Εντυπωσιακή ασθένεια: ένας τεράστιος όγκος στο πρόσωπο της κοπέλας. Ένα κορίτσι με έναν τρομερό όγκο στο πρόσωπό της έγινε σταρ του Διαδικτύου Μια μπλόγκερ με όγκο στο πρόσωπό της.

Εντυπωσιακή ασθένεια: ένας τεράστιος όγκος στο πρόσωπο της κοπέλας.  Ένα κορίτσι με έναν τρομερό όγκο στο πρόσωπό της έγινε σταρ του Διαδικτύου Μια μπλόγκερ με όγκο στο πρόσωπό της.

Η Marimar λέει: «Για μένα, ομορφιά είναι να αποδέχεσαι τον εαυτό σου και να μην δίνεις σημασία στα λόγια των άλλων, η ομορφιά σου είναι στον εαυτό σου και δεν έχει σημασία αν το πρόσωπό σου είναι διαφορετικό από τα πρόσωπα των άλλων: αποδέξου τον εαυτό σου ποιος είσαι."

Η μητέρα της Μαριμάρ, Μαρία, δεν γνώριζε για την κατάστασή της μέχρι τη γέννησή της και προσπάθησε να καταπολεμήσει την ασθένεια όσο το κορίτσι ήταν μικρό. Η ίδια η Μαριμάρ λέει: «Αυτό επηρέασε το σχηματισμό του στόματός μου ακόμη και πριν από τη γέννησή μου. Το πρόσωπο και το στόμα μου ήταν πολύ μεγαλύτερα.

"Με επηρεάζει με διάφορους τρόπους. Δεν μπορώ να μιλήσω, αναπνέω από μια τρύπα στο λαιμό μου, τρώω από μια τρύπα στο στομάχι μου και δυσκολεύομαι να ακούω στο δεξί μου αυτί".

Η Brave Marimar έχει υποβληθεί σε πολλές χειρουργικές επεμβάσεις όλα αυτά τα χρόνια, αλλά πλέον έχει αγκαλιάσει την ομορφιά της και θα ήθελε να κάνουν και άλλοι το ίδιο.

Η ίδια λέει: "Όταν ήμουν μικρή, μιλούσα στον εαυτό μου στον καθρέφτη. Έλεγα στον εαυτό μου ότι είμαι όμορφη. Απαριθμούσα όλα τα καλά μου και σταδιακά έφτιαχνα την αυτοπεποίθησή μου. Στο μακιγιάζ και την ομορφιά βιομηχανία, μου αρέσει να μπορώ να επιλέγω νέες εμφανίσεις, ειδικά με προϊόντα ματιών, και να δείχνω ότι όλοι είναι όμορφοι».

Η Marimar ανέκαθεν της άρεσε το μακιγιάζ, αλλά πριν από δύο χρόνια παραμέρισε κάθε αμφιβολία και ξεκίνησε το δικό της βίντεο blog στο YouTube. Σύμφωνα με την ίδια, δεν περίμενε καν τέτοια επιτυχία.

Η ίδια λέει: "Οι άνθρωποι σχολιάζουν όταν βλέπουν το βίντεο και λένε πολύ ωραία πράγματα. Λένε ότι είμαι όμορφη, ότι τους αρέσει το μακιγιάζ μου."

Το καλύτερο της ημέρας

Δυστυχώς, δεν έχουν όλοι τόσο θετική στάση απέναντι στη Marimar - στο vlog της εμφανίζονται και διαδικτυακά τρολ. «Συναντώ αρνητισμό τόσο στην πραγματική ζωή όσο και στο YouTube», λέει. «Μου λένε ότι μοιάζω με μαϊμού, ότι έχω άσχημο στόμα με κοιτούν επίμονα».

«Όταν οι άνθρωποι μου λένε τέτοια πράγματα, τους ζητώ είτε να σταματήσουν είτε να το αγνοήσουν, αλλά αν με κοιτούν επίμονα, αρχίζω να κοιτάζω και εγώ και δεν κοιτάζω αλλού μέχρι να σταματήσουν.

Οι πιο αφοσιωμένοι θαυμαστές της Marimar είναι η μητέρα της Μαρία και η 24χρονη αδερφή της Airam. Η Μαρία λέει: "Της λέω ότι μπορεί να κάνει τα πάντα - με κάποιους περιορισμούς, φυσικά, αλλά βασικά οτιδήποτε. Θέλει να ταξιδέψει και να εμπνέει άλλους ανθρώπους. Δόξα τω Θεώ, είναι ζωντανή και δυνατή!"

«Αν θέλει να το κάνει, είμαι μαζί της, ό,τι θέλει».

Η Airam προσθέτει: «Από μικρή, ήξερε τα πάντα για την κατάστασή της και με εμπνέει - δεν είναι εύκολο να σηκώνεσαι κάθε μέρα συνέχισε να κάνεις το πράγμα σου.»

Εκτός από το βίντεο blog, η Μαριμάρ σπουδάζει δασκάλα κωφών και τα βράδια πηγαίνει σε σχολή ομορφιάς. Είναι και εκπαιδεύτρια Zumba, με πιστοποίηση τον Αύγουστο του 2015!

"Η κατάστασή μου δεν με κάνει πίσω. Τίποτα δεν είναι αδύνατο για μένα."

Η Μαριμάρ δεν ξέρει πώς θα εξελιχθεί η ασθένειά της στο μέλλον, αλλά έχει ήδη μεγάλα σχέδια για το μέλλον. Λέει, "Ελπίζω μια μέρα να παντρευτώ, να κάνω οικογένεια, να κάνω τη δική μου σειρά μακιγιάζ, να ταξιδέψω και να πω στους ανθρώπους σε όλο τον κόσμο για το μακιγιάζ και τις εμπειρίες μου. Δεν έχει σημασία πώς μοιάζετε ή πώς αντιλαμβάνεστε το σώμα σας Η αποδοχή του εαυτού σου είναι το κύριο πράγμα».

08/10/2014, 13:12 2,3 χιλΑπόψεις 299 Σαν

Αυτός ο εντυπωσιακός όγκος, στο μέγεθος ενός ποδοσφαίρου, μεγάλωσε στην κάτω γνάθο της 17χρονης Γκρέις, ενός κοριτσιού από τη Λαϊκή Δημοκρατία του Κονγκό. Οι φωτογραφίες του όγκου στο πρόσωπό της είναι πραγματικά εντυπωσιακές, αλλά τα καλά νέα είναι ότι πρόκειται για μια ιστορία με αίσιο τέλος. Ο όγκος στο πρόσωπο του κοριτσιού σχηματίζεται από κύτταρα που, κατά κανόνα, δημιουργούν σμάλτο των δοντιών στο σώμα. Όλα ξεκίνησαν με ένα ελαφρύ πρήξιμο των ούλων, που σταδιακά άρχισε να μεγαλώνει. Το πρήξιμο γρήγορα αυξήθηκε σε μέγεθος, μετατρέποντας σε πρήξιμο που τελικά θα σκότωνε την Γκρέις κλείνοντας εντελώς τον αεραγωγό της.

Γιγαντιαίος όγκος στο πρόσωπο

Οι τοπικοί γιατροί δεν μπορούσαν να τη βοηθήσουν. Το κορίτσι μπορούσε ακόμα να μιλάει και να τρώει, αλλά εξαιτίας αυτού του άσχημου, τεράστιου όγκου, σταμάτησε να πηγαίνει στο σχολείο. Ευτυχώς, η φιλανθρωπική κλινική Mercy Ships έμαθε για τα δεινά της Γκρέις και αποφάσισε να τη βοηθήσει αφαιρώντας χειρουργικά τον όγκο. Ως αποτέλεσμα, μετά από επέμβαση 4 ωρών, αφαιρέθηκε ο όγκος, μαζί με την κάτω γνάθο και τα δόντια. Το σαγόνι αντικαταστάθηκε με πλάκες τιτανίου.

Περίπου μισό χρόνο μετά την επέμβαση, θα μπορεί να έχει τεχνητά δόντια και να μπορεί να μασάει μόνη της τροφή, επιστρέφοντας πλήρως στην πλήρη ζωή ενός συνηθισμένου ανθρώπου. Η κοπέλα εντυπωσιάστηκε τόσο πολύ από το έλεος που έδειξαν οι σωτήρες της και την ελεύθερη επιθυμία να τη βοηθήσουν που αποφάσισε να γίνει γιατρός για να βοηθήσει τους άλλους ανθρώπους δωρεάν.

Ένας εντυπωσιακός όγκος στο μέγεθος ενός ποδοσφαίρου έχει μεγαλώσει στην κάτω γνάθο της 17χρονης Γκρέις, από τη Λαϊκή Δημοκρατία του Κονγκό.

Ινδός 21 ετών Khadijah Khatun(Khadija Khatoon) δεν πήγε ποτέ σχολείο και έζησε με τους γονείς της όλη της τη ζωή. Ο λόγος είναι γιατί φαίνεται ανατριχιαστικό όγκους, που παραμόρφωσε εντελώς το πρόσωπό της, κρύβοντας τα μάτια, τη μύτη και το στόμα της.

Οι γιατροί τη διέγνωσαν στο παρελθόν νευροϊνωμάτωση. Πρόκειται για ένα από τα πιο κοινά κληρονομικά νοσήματα, που χαρακτηρίζεται από την εμφάνιση όγκων στον ασθενή.

Ο τύπος της κληρονομικότητας είναι αυτοσωμικά επικρατής. Η συχνότητα της νόσου είναι η ίδια σε άνδρες και γυναίκες και εμφανίζεται σε περίπου κάθε 3.500 νεογνά.

Το κορίτσι έχει μια από τις πιο σπάνιες μορφές αυτής της ασθένειας. Όμως, παρά την ασθένειά της, η Khadija λέει ότι απολαμβάνει τη ζωή και μάλιστα είναι ευτυχισμένη.

"Αυτός είναι ο δρόμος μου και τον αποδέχομαι όπως είναι. Αυτό είναι το μόνο που μου μένει".

Η Khadija ζει με τους γονείς της στην Καλκούτα της Δυτικής Βεγγάλης (Ινδία). Ο πατέρας της Rashid Mulla και η μητέρα της Amina Bibi συνειδητοποίησαν ότι κάτι δεν πήγαινε καλά με την κόρη τους όταν ήταν μόλις 2 μηνών. Το παιδί γεννήθηκε με πυκνά βλέφαρα και μετά βίας μπορούσε να ανοίξει τα μάτια του.

Η κοπέλα εισήχθη στο νοσοκομείο για εξέταση, αλλά ακόμη και μετά από 6 μήνες οι γιατροί δεν μπορούσαν να κάνουν τίποτα για την ανωμαλία της. Καθώς μεγάλωνε, οι όγκοι στο πρόσωπό της μεγάλωναν και σύντομα κάλυψαν ολόκληρο το πρόσωπό της.

Η Khadija δεν πήγε ποτέ σχολείο, αλλά έλαβε γνώση από τις τρεις μεγαλύτερες αδερφές και τα δύο αδέρφια της.

«Δεν έχω πραγματικούς φίλους, αλλά έχω την οικογένειά μου, που γεμίζει τη ζωή μου, περπατάω και μιλάω με τη μητέρα μου, μου αρέσει να πίνω τσάι».

Τα αδέρφια της Khadija εργάζονται σε ένα αρτοποιείο και κερδίζουν πολύ λίγα για τη συνήθη θεραπεία της αδερφής τους. Ο πατέρας του κοριτσιού δεν έχει μόνιμη δουλειά και οι αδερφές της έχουν ήδη παντρευτεί και έχουν φύγει για άλλες οικογένειες.

Η Khadija έχει μόνο ελπίδα για βοήθεια από το κράτος, αλλά δεν θέλει να υποβληθεί σε πλαστική επέμβαση. Ακόμα και όταν ήταν μικρή, οι γιατροί της είπαν ότι μια τέτοια επέμβαση ενέχει μεγάλο κίνδυνο και μπορεί να πεθάνει.

Πρόσφατα, η Khadija εθεάθη στον δρόμο από τον Rupak Datta, έναν υπάλληλο της τοπικής αυτοδιοίκησης. Ανέβασε τη φωτογραφία της στο Facebook και ζήτησε οικονομική βοήθεια για την κοπέλα. Ελπίζει ότι θα μπορέσουν να συγκεντρώσουν το απαιτούμενο ποσό και να κάνουν πλήρη εξέταση από ειδικούς.

Γνωρίστε τη Marimar Quiroa και έκρυβε το πρόσωπό της από τους ανθρώπους στους δρόμους. Τώρα όμως μεταφέρει περήφανα το μήνυμα της ομορφιάς σε χιλιάδες ανθρώπους στο διαδίκτυο! Η 21χρονη από την Καλιφόρνια γεννήθηκε με έναν όγκο στο πρόσωπό της που ονομάζεται κυστικό υγρόμα, που σημαίνει ότι χρησιμοποιεί τη νοηματική γλώσσα στα βίντεό της. Τώρα μετατρέπει με επιτυχία τα κουρασμένα πρότυπα ομορφιάς σε γλώσσα αγάπης για τον εαυτό της!

Ο/Η Marimar λέει: «Για μένα, ομορφιά είναι να αποδέχεσαι τον εαυτό σου και να μην δίνεις σημασία στα λόγια των άλλων η ομορφιά σου βρίσκεται στον εαυτό σου και δεν έχει σημασία αν το πρόσωπό σου είναι διαφορετικό από τα πρόσωπα των άλλων: αποδέξου τον εαυτό σου όπως είσαι. .»

Η μητέρα της Μαριμάρ, Μαρία, δεν γνώριζε για την κατάστασή της μέχρι τη γέννησή της και προσπάθησε να καταπολεμήσει την ασθένεια όσο το κορίτσι ήταν μικρό. Η ίδια η Marimar λέει: "Έδωσε σχήμα στο στόμα μου πριν γεννηθώ. Το πρόσωπο και το στόμα μου ήταν πολύ μεγαλύτερα. Έκανα πολλές χειρουργικές επεμβάσεις για να πάρω αυτό που βλέπετε τώρα."

"Με επηρεάζει με διάφορους τρόπους. «Δεν μπορώ να μιλήσω, αναπνέω από μια τρύπα στο λαιμό μου, τρώω από μια τρύπα στο στομάχι μου και έχω πρόβλημα να ακούω στο δεξί μου αυτί».

Η Brave Marimar έχει υποβληθεί σε πολλές χειρουργικές επεμβάσεις όλα αυτά τα χρόνια, αλλά πλέον έχει αγκαλιάσει την ομορφιά της και θα ήθελε να κάνουν και άλλοι το ίδιο.

Αυτή λέει: "Όταν ήμουν μικρή, μιλούσα στον εαυτό μου στον καθρέφτη. Έλεγα στον εαυτό μου ότι είμαι όμορφη. Απαριθμούσα όλα τα καλά μου και έφτιαχνα σταδιακά την αυτοπεποίθησή μου. Τι αγαπώ στο μακιγιάζ και τη βιομηχανία ομορφιάς είναι η ικανότητα να επιλέγεις νέες εμφανίσεις, ειδικά με προϊόντα ματιών, και να δείχνεις ότι όλοι στον κόσμο είναι όμορφοι».

Η Marimar ανέκαθεν της άρεσε το μακιγιάζ, αλλά πριν από δύο χρόνια παραμέρισε κάθε αμφιβολία και ξεκίνησε το δικό της βίντεο blog στο YouTube. Σύμφωνα με την ίδια, δεν περίμενε καν τέτοια επιτυχία.

Αυτή λέει: "Οι άνθρωποι γράφουν σχόλια όταν βλέπουν το βίντεο και λένε πολύ ωραία πράγματα. Λένε ότι είμαι όμορφη, ότι τους αρέσει το μακιγιάζ μου".

Δυστυχώς, δεν έχουν όλοι τόσο θετική στάση απέναντι στη Marimar - στο vlog της εμφανίζονται και διαδικτυακά τρολ. «Συναντώ αρνητισμό τόσο στην καθημερινή ζωή όσο και στο YouTube»- λέει εκείνη. - "Μου λένε ότι μοιάζω με μαϊμού, ότι έχω άσχημο στόμα. Με κοιτούν επίμονα".

"Όταν μου λένε τέτοια πράγματα, είτε τους ζητάω να σταματήσουν είτε το αγνοώ. Αλλά αν με κοιτούν επίμονα, αρχίζω να κοιτάζω κι εγώ και μην κοιτάζω μακριά μέχρι να σταματήσουν».

Οι πιο αφοσιωμένοι θαυμαστές της Marimar είναι η μητέρα της Μαρία και η 24χρονη αδερφή της Airam. Ο/Η Μαρία λέει: "Της λέω ότι μπορεί να κάνει τα πάντα - με κάποιους περιορισμούς, φυσικά, αλλά βασικά οτιδήποτε. Θέλει να ταξιδέψει και να εμπνέει άλλους ανθρώπους. Δόξα τω Θεώ, είναι ζωντανή και δυνατή!"

«Αν θέλει να το κάνει, είμαι μαζί της, ό,τι θέλει».

Ο Ayram προσθέτει: "Από τότε που ήταν μικρό κορίτσι, καταλάβαινε τα πάντα. Ήξερε για την κατάστασή της και το χρησιμοποιούσε προς όφελός της. Με εμπνέει - δεν είναι εύκολο να ζεις με ένα πρόβλημα σαν το δικό της. Δεν είναι εύκολο να σηκώνεσαι κάθε μέρα και απλά συνέχισε να κάνεις αυτό που κάνεις».

Εκτός από το βίντεο blog, η Μαριμάρ σπουδάζει δασκάλα κωφών και τα βράδια πηγαίνει σε σχολή ομορφιάς. Είναι και εκπαιδεύτρια Zumba, με πιστοποίηση τον Αύγουστο του 2015!

"Η κατάστασή μου δεν με κάνει πίσω. Τίποτα δεν είναι αδύνατο για μένα."

Η Μαριμάρ δεν ξέρει πώς θα εξελιχθεί η ασθένειά της στο μέλλον, αλλά έχει ήδη μεγάλα σχέδια για το μέλλον.

Αυτή λέει: «Ελπίζω μια μέρα να παντρευτώ, να κάνω οικογένεια, να κάνω τη δική μου σειρά μακιγιάζ, να ταξιδέψω και να πω στους ανθρώπους σε όλο τον κόσμο για το μακιγιάζ και τις εμπειρίες μου. Δεν έχει σημασία πώς μοιάζετε ή πώς αντιλαμβάνεστε το σώμα σας. Αποδεχτείτε τον εαυτό σας είναι το κυριότερο».

Η Marimar επικοινωνεί χρησιμοποιώντας τη νοηματική γλώσσα, τρώει μέσω ενός ειδικού σωλήνα στο στομάχι της και αναπνέει από μια τρύπα στο λαιμό της.Είναι εύκολο να φανταστεί κανείς ότι ένα άτομο που γεννιέται με τέτοιες αναπηρίες θα κρύβεται στο σπίτι του όλη του τη ζωή και δεν θα θέλει να δείξει τον εαυτό του σε κανέναν. Αλλά αυτό που έκανε η Marimar είναι σχεδόν αδύνατο να φανταστεί κανείς!

Η κοπέλα αποφάσισε ότι δεν θα σαπίσει ζωντανή στο σπίτι της και θα κρυβόταν σαν τέρας, ότι δεν θα επέτρεπε σε άλλους να αποφασίσουν για αυτήν ποια είναι και πώς πρέπει να ζήσει. Ως παιδί, η Μαριμάρ έγραφε μια λίστα με τα καλύτερα της προσόντα, την οποία επαναλάμβανε συνεχώς στον εαυτό της. Έμαθε να κοιτάζει στον καθρέφτη χωρίς φόβο, επαναλαμβάνοντας ξανά και ξανά: «Είμαι όμορφη».

Οι περισσότεροι, αφού παρακολουθήσουν το βίντεο της Marimar, της γράφουν τα λόγια θαυμασμού και συμπαράστασης. Όμως, δυστυχώς, δεν είναι λίγοι εκείνοι που με την ευκαιρία προσβάλλουν την κοπέλα και της υπενθυμίζουν ποια είναι στα μάτια της πλειοψηφίας.

Η Marimar έχει από καιρό συνηθίσει στην αγένεια και την αχρεία των ανθρώπων και δεν φοβάται να αντεπιτεθεί εάν είναι απαραίτητο: «Αν οι άνθρωποι λένε άσχημα πράγματα, είτε τους ζητώ να σταματήσουν είτε απλά τους αγνοώ. Αλλά συχνά με κοιτούν επίμονα. Μετά αρχίζω κι εγώ να κοιτάζω πίσω και δεν κοιτάζω μακριά μέχρι να σταματήσουν».

Είναι αδύνατο να φανταστεί κανείς πόση αγένεια, λοξά βλέμματα, ακόμη και καθαρή αγένεια πρέπει να υπομένει ένα κορίτσι κάθε μέρα. Τι απίστευτη δύναμη θέλησης!

Η Μαριμάρ δεν γράφει μόνο βίντεο, ετοιμάζεται να γίνει και δασκάλα για παιδιά με προβλήματα ακοής, ενώ τα βράδια κάνει μαθήματα μακιγιάζ. Αλλά δεν είναι μόνο αυτό! Η κοπέλα χορεύει υπέροχα και εργάζεται ως εκπαιδεύτρια Zumba. Ουσιαστικά βοηθά τους άλλους να γίνουν...ομορφότεροι. Δεν είναι παράδοξο αυτό;

Ένα από τα βίντεο της Marimar:

Η Μαριμάρ είχε δίκιο, είναι όμορφη. Έχει μια μοναδική ομορφιά. Μοναδικό όχι λόγω των χαρακτηριστικών της εμφάνισης, αλλά λόγω των χαρακτηριστικών της ψυχής. Η αισιοδοξία, η θέληση, η αυτοπεποίθηση του κοριτσιού - είναι τόσο όμορφο!

Εάν θέλετε να υποστηρίξετε τη Marimar και να τη βοηθήσετε να μεταδώσει την αυτοπεποίθησή της σε άλλους, μοιραστείτε αυτήν την ιστορία με τους φίλους σας.




Οι περισσότεροι συζητήθηκαν
Παιδαγωγικό Συμβούλιο «Πατριωτική Αγωγή Παιδιών Προσχολικής ηλικίας» Παιδαγωγικό Συμβούλιο «Πατριωτική Αγωγή Παιδιών Προσχολικής ηλικίας»
Παιδικά ορθοπεδικά παπούτσια Twiki Παιδικά ορθοπεδικά παπούτσια Twiki
Πλεκτό ανοιχτό καπέλο για κούκλα Paola Reina Καπέλο με κροσέ για κούκλα για αρχάριους Πλεκτό ανοιχτό καπέλο για κούκλα Paola Reina Καπέλο με κροσέ για κούκλα για αρχάριους


κορυφή