Στις 2 Απριλίου είναι η Ημέρα Ευαισθητοποίησης για τον Αυτισμό, μια διαταραχή που έχει πολλά πρόσωπα και εξακολουθεί να είναι ελάχιστα κατανοητή. Κάνουμε την ενημερωτική μας συμβολή - παρουσιάζουμε το βιβλίο «Οι περιπέτειες ενός άλλου αγοριού. Αυτισμός και άλλα». Συγγραφέας του είναι η Elizaveta Zavarzina-Mammy, μητέρα ενός παιδιού (και σήμερα ενός νέου άνδρα) με αυτισμό. Ως παιδί, η Petya δεν ήξερε πώς να κάνει απλά πράγματα - να τρέχει, να δείχνει, να μιλά. φοβάται τους ξένους και τους δυνατούς θορύβους. Σήμερα διαβάζει πολλές γλώσσες, λατρεύει τη μουσική, κολυμπάει, κάνει ποδήλατο και κάνει ιππασία. Δημοσιεύουμε τον πρόλογο του βιβλίου.
Τα τελευταία χρόνια, ακούτε συνεχώς για παιδιά για τα οποία «κάτι δεν πάει καλά»: το ένα δεν θα αρχίσει να μιλάει, το άλλο δεν θέλει να παίξει και αποφεύγει τους συνομηλίκους του, το τρίτο ουρλιάζει ή κλαίει συνεχώς. Μερικές φορές αυτά τα προβλήματα είναι πολύ πιο σοβαρά, και υπάρχουν πολλά από αυτά. Από αυτή την άποψη, η λέξη «αυτισμός» ακούγεται όλο και περισσότερο.
Ποιος είναι ο λόγος για την ευρεία διάδοση μιας διάγνωσης που ήταν ελάχιστα γνωστή μέχρι σχετικά πρόσφατα, αλλά σήμερα γίνεται λόγος στα ΜΜΕ και ένας σπάνιος άνθρωπος δεν την έχει ακούσει; Οι απόψεις ποικίλλουν. Κάποιοι υποστηρίζουν ότι ο αριθμός των ατόμων με αυτισμό σε όλο τον κόσμο αυξάνεται ραγδαία. Άλλοι πιστεύουν ότι πάντα υπήρχαν πολλά τέτοια παιδιά, απλώς τα διαγνωστικά έχουν βελτιωθεί αυτές τις μέρες και ο όρος «αυτισμός» έχει αρχίσει να χρησιμοποιείται για να αναφέρεται σε μια ποικιλία αναπτυξιακών διαταραχών.
Όπως και να έχει, πρέπει να παραδεχτούμε ότι τα παιδιά που χρειάζονται ειδική αγωγή και θεραπεία αντιμετωπίζουν όλο και περισσότερο την ανάγκη να λύσει η κοινωνία τα προβλήματά τους. Εν τω μεταξύ, όπως σημειώθηκε στο 1ο Διεθνές Συνέδριο της Μόσχας για τον Αυτισμό (2013), «λόγω της έλλειψης κατανόησης των μηχανισμών ανάπτυξης ασθενειών αυτής της ομάδας, επί του παρόντος δεν υπάρχουν αντικειμενικά διαγνωστικά κριτήρια, καθώς και εργαστηριακές διαγνωστικές μέθοδοι. ”
Ούτε μια μόνη μητέρα, ούτε μια οικογένεια, σε όποια χώρα κι αν ζει, δεν είναι προετοιμασμένη για τη γέννηση ενός άρρωστου παιδιού και τα πολλά προβλήματα που προκύπτουν ως αποτέλεσμα. Δεν πρέπει να υποθέσετε ότι «εδώ», στη Δύση, το κράτος κάνει τα πάντα για τους γονείς - αυτό δεν ισχύει. Η οικογένειά μας ζει στη Γαλλία για περισσότερα από δέκα χρόνια και το γνωρίζουμε από πρώτο χέρι. Σε ορισμένες χώρες, τα θέματα αποκατάστασης έχουν επιλυθεί καλύτερα, σε άλλες - χειρότερα, σε άλλες δεν έχουν λυθεί καθόλου, αλλά οι γονείς αυτιστικών παιδιών σκέφτονται με φόβο για το μέλλον τους, ανεξάρτητα από το πού ζουν.
Το κύριο πρόβλημα του αυτισμού σε όλο τον κόσμο είναι ότι δεν μπορεί να βοηθήσει κάθε ειδικός: κάποιος χρησιμοποιεί ξεπερασμένες γνώσεις, ένας άλλος, πραγματοποιώντας τυπικές δοκιμές, δεν βρίσκει αποκλίσεις. Υπάρχουν έμπειροι ειδικοί, αλλά λείπουν πολύ και οι γονείς συχνά πρέπει να αναζητήσουν λύσεις μόνοι τους.
Η χειρότερη συμβουλή που μπορείτε να ακούσετε είναι να περιμένετε. Ως αποτέλεσμα, το παιδί δεν λαμβάνει έγκαιρα την απαραίτητη βοήθεια και η κατάστασή του γίνεται όλο και πιο σοβαρή. Όσο νωρίτερα ξεκινήσετε τα μαθήματα με το παιδί σας, τόσο μεγαλύτερες είναι οι πιθανότητές σας να πετύχετε.
Ο Δρ Jonathan Tommy, διευθυντής μιας κλινικής αυτισμού, συνιδρυτής του περιοδικού Autismfile και πατέρας ενός παιδιού με αυτισμό, γράφει:
«Είναι λυπηρό το γεγονός ότι πολλοί γιατροί και άλλοι ειδικοί που καλούνται να θεραπεύσουν και να φροντίσουν τα παιδιά μας γνωρίζουν ελάχιστα για το πρόβλημα, με αποτέλεσμα οι γονείς να μένουν χωρίς την απαραίτητη βοήθεια και να αναγκάζονται να αντιμετωπίσουν τις δυσκολίες μόνοι τους, χωρίς κατεύθυνση και υποστήριξη. Αυτή είναι μια πολύ πραγματική, πολύ συνηθισμένη και πολύ τραγική κατάσταση. Τα παιδιά μας είναι μπλεγμένα σε ασθένειες και προβλήματα και πρέπει να φτάσουμε στις ρίζες τους. Είναι απαραίτητο να βρεθεί και να αντιμετωπιστεί η αιτία της διαταραχής και όχι να αφαιρεθούν τα συμπτώματά της με φάρμακα». Δυστυχώς, πολύ συχνά χρησιμοποιούνται ισχυρά φάρμακα για τον αυτισμό.
Όταν πριν από πολλά χρόνια εμφανίστηκε ένα «όχι έτσι» αγόρι Petya στην οικογένειά μας, κανείς δεν μπορούσε να εξηγήσει την αιτία των προβλημάτων του και πώς θα μπορούσε να τον βοηθήσουν.
Το 2014, ο Petya έγινε 25 ετών και μέχρι τώρα κανένας ειδικός δεν του έχει δώσει πιο ακριβή διάγνωση από την «οργανική βλάβη στο κεντρικό νευρικό σύστημα». Οι πιο λεπτομερείς αναλύσεις που υπάρχουν σήμερα στον κόσμο, συμπεριλαμβανομένων των γενετικών, δεν αποκαλύπτουν καμία απόκλιση από τον κανόνα.
Πριν από είκοσι χρόνια, πολύ λίγα ήταν γνωστά για τον αυτισμό και τα σχετικά αισθητηριακά ζητήματα. Σήμερα, ευτυχώς, οι γονείς βρίσκονται σε ασύγκριτα καλύτερη θέση. Τα τελευταία χρόνια, πολλά έχουν γίνει κατανοητά χάρη στις κοινές προσπάθειες των ειδικών, των ίδιων των ατόμων με τέτοιες διαταραχές και των γονιών τους. Αυτά τα ανεκτίμητα στοιχεία σάς επιτρέπουν να λαμβάνετε χρήσιμες συμβουλές από πρώτο χέρι και να κατανοείτε καλύτερα την ουσία του φαινομένου και χάρη στο Διαδίκτυο, είναι πλέον δυνατό να βρείτε γρήγορα τις πληροφορίες που χρειάζεστε.
Έχω σκεφτεί πολλές φορές πόσο πιο εύκολη θα ήταν η ζωή για την Petya και εγώ αν γνωρίζαμε τότε αυτό που ξέρουμε τώρα. «Μπορούμε να γράψουμε ένα βιβλίο για το πώς κάναμε πράγματα για να ζήσουμε τόσο ενδιαφέροντα. Αυτό θα βοηθήσει τους άλλους», έγραψε κάποτε. Θα προσθέσω: «Και να πάψω να νιώθω δυστυχισμένος και αβοήθητος».
Είχα την ευκαιρία να μην δουλέψω και να φροντίσω το παιδί μπορούσαμε να ταξιδέψουμε στο εξωτερικό και, χάρη στις γνώσεις μας στις γλώσσες, να εξοικειωθούμε με τις υπάρχουσες μεθόδους. Ορισμένα από αυτά απαιτούν σημαντικά κεφάλαια, άλλα - λίγα και άλλα - καθόλου.
Προσπάθησα να παρουσιάσω τα πιο σημαντικά πράγματα που μάθαμε όλα αυτά τα χρόνια. Ο τίτλος του βιβλίου, «Οι περιπέτειες ενός άλλου αγοριού», προτάθηκε από τον ίδιο τον Petya. Το βιβλίο απευθύνεται κυρίως σε γονείς, οι οποίοι δεν έχουν πάντα τις απαραίτητες γνώσεις στον τομέα της φυσιολογίας ή της νευρολογίας, γιατί ακόμα και για εμάς, τους βιολόγους με ακαδημαϊκό πτυχίο, πολλά αποδείχτηκαν απροσδόκητα ή δεν μας πέρασαν από το μυαλό. πολύ καιρό.
Το πρώτο μέρος των σημειώσεων αφορά τη ζωή μας, τα μαθήματα με την Petya και το πώς σταδιακά μετατραπήκαμε από μπερδεμένοι γονείς σε έμπειρους ειδικούς. Όταν ο Petya ήταν πολύ μικρός, μας είπαν ότι όλα ήταν καλά μαζί του και ότι οι ανησυχίες μου ήταν αβάσιμες. Τότε τα προβλήματα έγιναν εμφανή και αρχίσαμε να ακούμε: «Πρέπει να μάθεις να τον αγαπάς και να τον αποδέχεσαι όπως είναι». Μια χρήσιμη σύσταση, αλλά το να αγαπάς δεν σημαίνει να θεραπεύεις, να διδάσκεις, να βοηθάς;
Οι ατελείωτες διαβουλεύσεις και τα μαθήματα με λογοθεραπευτές, ψυχολόγους, λογοπαθολόγους, εικαστική θεραπεία, μουσικοθεραπεία, ιπποθεραπεία, μασάζ - δεν μπορείτε να τα θυμάστε όλα - έφεραν πολύ λίγα αποτελέσματα. ζούσαμε συνεχώς βιώνοντας την ταπείνωση και νιώθοντας τη δική μας αδυναμία. Όσο προχωρούσαμε, τόσο περισσότερο πειστήκαμε ότι οι ειδικοί δεν καταλάβαιναν, δεν ήξεραν ή δεν έλεγαν κάτι.
Στην ηλικία των έξι ετών, ο Petya έπρεπε συχνά να τον σηκώνουν - ήταν τόσο κουρασμένος να κινεί τα πόδια του.
Αρχίσαμε να αναζητούμε διέξοδο και μάθαμε για το έργο του Glenn, διευθυντή του The Institutes for the Achievement of Human Potential (IAHP), το οποίο αναπτύσσει μεθόδους αποκατάστασης για παιδιά με εγκεφαλική βλάβη για περισσότερο από μισό αιώνα. (Ίσως το όνομα θα έπρεπε να μεταφραστεί, για παράδειγμα, ως Institutes for Unlocking Human Potential, αλλά το χαρτί εντοπισμού έχει ήδη τεθεί σε χρήση.)
Ήμασταν η πρώτη οικογένεια που ήρθε στο IAHP από τη Ρωσία, όπου σχεδόν κανείς δεν γνώριζε για αυτές τις τεχνικές στα τέλη της δεκαετίας του 1990. Για περισσότερα από έξι χρόνια μελετήσαμε μεμονωμένα προγράμματα. Είμαστε αιώνια ευγνώμονες στον Glenn Doman και στο προσωπικό των Ινστιτούτων για τη νέα ελπίδα, χάρη στην οποία νιώσαμε το έδαφος κάτω από τα πόδια μας, για τα επιτεύγματα του Petya που ούτε καν τολμήσαμε να ονειρευόμαστε, καθώς και για τη γνώση που αποκτήσαμε. άλλαξε εντελώς την κατανόησή μας για τα παιδιά με προβλήματα και μας επέτρεψε να προχωρήσουμε ανεξάρτητα.
Σήμερα, πολλές ρωσόφωνες οικογένειες είναι ήδη εγγεγραμμένες σε προγράμματα IAHP και το 2012, το μάθημα «Τι να κάνετε εάν το παιδί σας έχει εγκεφαλική βλάβη» πραγματοποιήθηκε για πρώτη φορά στη Μόσχα. Χάρη στον ενθουσιασμό του Σεργκέι Καλίνιν, πατέρα ενός «ειδικού παιδιού», το ομώνυμο βιβλίο του Doman, καθώς και άλλα έργα του, μεταφράστηκαν και εκδόθηκαν επίσημα. Το 2013, εκδόθηκε το πρώτο «γονικό» βιβλίο στα ρωσικά σχετικά με τις τάξεις σύμφωνα με τα προγράμματα του Ινστιτούτου, γραμμένο από τον Αντρέι Τρούνοφ.
Το δεύτερο μέρος αφορά αυτά που μάθαμε για τον αυτισμό και τη διαταραχή αισθητηριακής επεξεργασίας, SPD (Sensory Processing Disorder, γνωστή και ως SID, Sensory Integration Disorder, Sensory Integration Disorder).
Στις μέρες μας, είναι δύσκολο να βρει κανείς άτομο που να μην έχει ακούσει για αυτισμό, αλλά όχι μόνο οι γονείς, αλλά και οι ειδικοί συχνά αγνοούν τη διαταραχή της αισθητηριακής επεξεργασίας. Ωστόσο, είναι ευρέως διαδεδομένο και συνδέεται στενά με τον αυτισμό.
Ωστόσο, πρόσφατα δίδεται όλο και μεγαλύτερη προσοχή στο SPD. Δημοσιεύσεις σχετικά με αυτό το θέμα έχουν εμφανιστεί στη Ρωσία, συγκεκριμένα, βιβλία των Jean Ayres (2013) και Carol Kranovitz (2012) έχουν μεταφραστεί και εκδοθεί. Πολλοί συγγραφείς θεωρούν ότι η SPD είναι η αιτία διαφόρων εκδηλώσεων του αυτισμού. Υπάρχουν εκείνοι που πιστεύουν ότι οι περισσότερες περιπτώσεις που περιγράφονται ως αυτισμός είναι στην πραγματικότητα σοβαρές περιπτώσεις SPD.
Στο δεύτερο μέρος, μιλάω και για μια από τις μεθόδους εναλλακτικής επικοινωνίας - Facilitated Communication, FC (facilitated communication). Δίνει τη δυνατότητα σε άτομα που δεν μιλούν να εκφράζουν σκέψεις, να συμμετέχουν στη ζωή της οικογένειας και της κοινωνίας και στους άλλους να κατανοούν και να εκτιμούν το πραγματικό επίπεδο νοημοσύνης ενός τέτοιου ατόμου. Το FC είναι μια εναλλακτική μέθοδος επικοινωνίας, όπως και η νοηματική γλώσσα των κωφών, την οποία όλοι γνωρίζουν και επομένως δεν αμφισβητούν την αποτελεσματικότητά της. Στη Ρωσία, δυστυχώς, η μέθοδος FC είναι ακόμα ελάχιστα γνωστή, αν και υπάρχουν άνθρωποι που τη χρησιμοποιούν εδώ και πολύ καιρό.
Όταν μόλις ξεκινούσαμε να μαθαίνουμε FC, η συγγραφέας του, Rosemary Crossley, μας βοήθησε πολύ με συμβουλές, μετά παρακολούθησα αρκετά θεματικά μαθήματα στη Γαλλία. Η FC έχει αλλάξει τελείως τη ζωή του Petya και μου, και μου φαίνεται σημαντικό όσο το δυνατόν περισσότεροι γονείς και ειδικοί να πάρουν μια ιδέα αυτής της μεθόδου.
Η Βάνια έρχεται κοντά μου, με αγκαλιάζει και με φιλάει στο μέτωπο. Η Βάνια είναι 10 ετών και έχει αυτισμό. Είμαι 25 και νιώθω ότι ξέρει πολύ περισσότερα για τη ζωή από εμένα. Αν και αυτό το αγόρι με τα μεγάλα λυπημένα μάτια δεν μιλάει, δυσκολεύεται να βουρτσίσει τα δόντια του μόνος του και δεν μπορεί να ετοιμάσει τον χαρτοφύλακά του χωρίς τη βοήθεια της μητέρας του. «Όταν ο Βάνια ήταν τριών ετών, του έβαλαν έναν σταυρό. Πόσες φορές τους είπαν να τον στείλουν σε οικοτροφείο! Αλλά δεν είμαι θυμωμένος με αυτούς τους ανθρώπους. Ανησυχώ ότι χάθηκε ο χρόνος, που δεν ήξερα πώς να βοηθήσω τον γιο μου τότε, πριν από εννέα χρόνια... Αν και γιατί να το πω αυτό; Η λύπη δεν είναι εποικοδομητική»- διακόπτεται η Τατιάνα Γκολούμποβιτς. Διαβάστε την ιστορία μιας οικογένειας του Μινσκ που ζει με αυτισμό και παλεύει για το παιδί της καθημερινά στο υλικό Onliner.by.
- Η Βάνια γεννήθηκε ένα απολύτως φυσιολογικό παιδί. Υπέροχο, όμορφο μωρό, αναπτύχθηκε σαν βιβλίο. Αλλά μετά από ένα χρόνο αρχίσαμε να παρατηρούμε ότι κάτι δεν πήγαινε καλά. Ο Βάνια δεν έδωσε σημασία όταν φώναξαν το όνομά του. Κηρύξαμε συναγερμό, πήγαμε τον γιο μας στους γιατρούς, αλλά ο λογοθεραπευτής είπε ένα πράγμα, ο λογοπαθολόγος - άλλο, ο παιδίατρος - ένα τρίτο... Κανείς δεν μπορούσε να κάνει διάγνωση. Ως αποτέλεσμα, οι γιατροί αποφάσισαν ότι το παιδί ήταν κωφό και ως εκ τούτου δεν ανταποκρίθηκε στις κλήσεις. «Θεέ μου, τι θλίψη! Έχω ένα κωφό παιδί! Τι χειρότερο! - αυτό νόμιζα τότε. Πόσο λάθος έκανα... Μέχρι την ηλικία των δύο ετών, η Βάνια απλά σταμάτησε να μιλάει. Θυμάμαι καθόμουν σε ένα ραντεβού με μια λογοπαθολόγο και έκλαιγα και μου απάντησε: «Μαμά, όλα είναι καλά με τον γιο σου. Μη μου βάζεις ταμπέλα!». Και είναι αλήθεια, η Βάνια ήταν τόσο αγαπημένη! Αγκάλιασε τους πάντες και χαμογέλασε. Ήταν αδύνατο να φανταστεί κανείς κάτι τρομερό. Μόνο μετά από πολλούς μήνες καταλήξαμε τελικά σε έναν ειδικό που είπε σε απλό κείμενο: «Το παιδί σας έχει αυτισμό».- θυμάται η Τατιάνα.
Περπατάμε μέσα από το αθλητικό συγκρότημα Staiki και ο Vanya οδηγεί μπροστά με ένα σκούτερ. Ο άνεμος σηκώνει αλύπητα γιακάδες και αναστατώνει τα μαλλιά, ο γκρίζος ουρανός ετοιμάζεται να φωτίσει από τη βροχή, αλλά τίποτα από αυτά δεν έχει σημασία. Βάνια. Στο δρόμο του. Εγώ ο ίδιος. Σε ένα σκούτερ. Μάλλον δεν ξέρετε, αλλά είναι σχεδόν απίστευτο. Πολλοί άνθρωποι με αυτισμό δεν οδηγούν σκούτερ, δεν γράφουν ποίηση ή δεν πηγαίνουν σχολείο. Η μητέρα του Βάνια έκανε τα πάντα για να αλλάξει την πραγματικότητα.
- Ο αυτισμός είναι μια αναπηρία που στις περισσότερες περιπτώσεις είναι αόρατη στο μάτι. Ταυτόχρονα, δεν πάει πουθενά, παραμένει για πάντα. Θυμάμαι πώς ο σύζυγός μου και εγώ κοιτούσαμε το όμορφο, χαμογελαστό παιδί μας, διαβάζαμε τρομερά πράγματα για τον αυτισμό και δεν μπορούσαμε να το πιστέψουμε. Το παζλ απλά δεν ταίριαζε. Στον Βάνια μας - και όλες αυτές τις φρικαλεότητες; Εκρήξεις επιθετικότητας; Απόλυτη αδυναμία; Αδυναμία να ζήσει αυτόνομα; Δεν γίνεται! Περίμενα να γίνει ένα θαύμα. Και ο σύζυγός μου ήλπιζε επίσης: λίγο περισσότερες από τις προσπάθειές μας, μόνο λίγο, και ο Βάνια θα γινόταν ένα συνηθισμένο αγόρι. Αυτό ήταν... Τώρα καταλαβαίνουμε και οι δύο ότι το πιο δύσκολο ήταν να αποδεχτείς τον αυτισμό, να συμβιβαστείς με το γεγονός ότι είναι για πάντα. Μόνο όταν ήμασταν πέντε χρονών αποφασίσαμε να κάνουμε αίτηση για αναπηρία. Τότε συνειδητοποιήσαμε τελικά ότι η ζωή δεν θα ήταν ποτέ απλή,- παραδέχεται η Τάνια.
Το πρόβλημα για τους Λευκορώσους γονείς είναι ότι δεν αρκεί να αποδεχτούν τα χαρακτηριστικά του παιδιού τους. Τα άτομα με αυτισμό πρέπει να παλεύουν για την ευτυχία, κάθε μέρα. Ξεκινώντας από τη στιγμή που εμφανίστηκαν τα πρώτα σημάδια αυτής της νευρολογικής διαταραχής. Αλίμονο, η Λευκορωσική ιατρική εξακολουθεί να μην ξέρει πώς να διαγνώσει τον αυτισμό. Οι γονείς βρίσκονται σε ένα πλήρες κενό πληροφοριών. Δεν υπάρχουν νηπιαγωγεία, σχολεία, δάσκαλοι για τέτοια παιδιά. Με εξαίρεση το μοναδικό εξειδικευμένο νηπιαγωγείο στο Μινσκ, όπου φοιτούν μαζί παιδιά με αυτισμό, εγκεφαλική παράλυση, σύνδρομο Down και έναν μικρό αριθμό ολοκληρωμένων ομάδων στα νηπιαγωγεία.
- Ας πούμε ότι η διάγνωση έγινε τελικά: εξακολουθεί να είναι αυτισμός. Τι πρέπει να κάνω λοιπόν; Το κράτος προσφέρει μόνο λίγες ώρες αποκατάστασης την εβδομάδα. Αλλά αυτό είναι μια σταγόνα στον ωκεανό! «Να προσέχεις τον γιο σου, μαμά, και μην γκρινιάζεις». Πώς να το κάνουμε; Πώς να εργαστείτε με αυτό; Εγώ ο ίδιος γύρισα βουνά λογοτεχνίας, έψαξα στο Διαδίκτυο ό,τι μπορούσα και συνειδητοποίησα ότι υπάρχουν τρόποι, μέθοδοι. Διάβασα πολλές θεωρίες, αλλά απλά δεν μεταφράστηκε σε πράξη... Αυτή είναι τρομερή απόγνωση! Είναι σαν να έχω ένα παιδί που πεθαίνει στην αγκαλιά μου, ο χρόνος είναι πολύτιμος, και υπάρχει κάποιο φάρμακο που μπορεί να το σώσει, αλλά δεν ξέρω από πού να πάρω αυτό το φάρμακο!- Η Τάνια καταφέρνει να μιλήσει για αυτό χωρίς δάκρυα.
Η Τάνια και ο γιος της πηγαίνουν στη «Στάικη» σχεδόν κάθε μέρα. Μια βόλτα στην ακτή, ένας-δύο κύκλος με ένα σκούτερ γύρω από το γήπεδο, ένα σνακ σε έναν πάγκο... Οι ίδιες διαδρομές κάθε φορά. Η τελετουργία είναι πολύ σημαντική για τα άτομα με αυτισμό. Όλη η ζωή αποτελείται από έναν τεράστιο αριθμό κανόνων. Ο Βάνια βουρτσίζει πάντα τα δόντια του με τη λευκή του βούρτσα, βγάζει μπλουζάκια από το ράφι με την επιγραφή «Τ-shirts» και αφού βγει από το αυτοκίνητο, ελέγχει αν η μητέρα του έχει κλείσει την πόρτα.
-Ποτέ δεν είσαι απαλλαγμένος από τον αυτισμό. Ποτέ. Το παιδί σας πάντα σας χρειάζεται,- Η Τάνια αποκαλύπτει την αλήθεια της ζωής της.
Ο Βάνια μεγάλωσε, αλλά ο λόγος δεν του ήρθε... Η Τάνια είχε ένα όνειρο - ο γιος της να σπουδάσει σε κανονικό σχολείο. Ακούγεται λίγο περίεργο για όνειρο. Σκέψου, σχολείο. Μια αυστηρή δασκάλα μαθηματικών, ένα σακίδιο, επιτραπέζιο κουάκερ... Αλλά για παιδιά με αυτισμό αυτό είναι πρακτικά αδύνατο. Η συμπεριφορά τους συχνά διαφέρει σοβαρά από τη συμπεριφορά των συνομηλίκων τους, επειδή έχουν διαφορετική αισθητηριακή αντίληψη για τον κόσμο. Μπορεί, για παράδειγμα, να σηκωθούν ξαφνικά και να αρχίσουν να τρέχουν στη μέση της τάξης. Φαίνεται ότι γίνονται επίσημα δεκτοί στο σχολείο, αλλά κάνουν ό,τι είναι δυνατόν για να απαλλαγούν από το «άβολο» παιδί. Για να τον πάνε στο σπίτι οι ίδιοι οι γονείς, μακριά από το άγχος. Στη Δύση, αυτό το ζήτημα λύνεται με τη βοήθεια δασκάλων - προσωπικών βοηθών που βρίσκονται συνεχώς κοντά σε ειδικά παιδιά κατά τη διάρκεια των μαθημάτων. Αλλά από πού προέρχονται οι δάσκαλοι στο μετασοβιετικό Μινσκ;... Οι πεισματάρηδες γονείς έλυσαν αυτό το πρόβλημα μόνοι τους στέλνοντας ένα αίτημα στους αξιωματούχους. Η εκτελεστική επιτροπή της πόλης του Μινσκ δεν έδωσε αμέσως το πράσινο φως. Στο τέλος όμως συμφώνησε. Αυτή είναι μια μοναδική περίπτωση. Χάρη στις προσπάθειες της Tanya Golubovich και άλλων προνοητικών γονέων, εμφανίστηκε η πρώτη ολοκληρωμένη τάξη στη Λευκορωσία, στην οποία σπουδάζουν 17 απλοί μαθητές και τρία αγόρια με αυτισμό.
- Ζητήσαμε απλώς από τους γονείς των συμμαθητών μας να μας δώσουν την ευκαιρία να σπουδάσουμε με τα παιδιά τους. Άλλωστε, αυτό είναι ζωτικής σημασίας για τη Βάνια και άλλα τέτοια αγόρια - να είναι ανάμεσα στους απλούς συνομηλίκους τους, να ακούνε τα γέλια τους, να παίζουν, να υιοθετούν συμπεριφορά... Στην τελευταία συνάντηση δασκάλων είδαμε ένα βίντεο. Υπάρχει ένα κομμάτι όπου η Βάνια μου χορεύει με μια συμμαθήτρια, μια υπέροχη κοπέλα Άνυα. Το παιδί μου, που πριν από δύο χρόνια δεν μπορούσε να διπλώσει ούτε χαρτοφύλακα μόνο του, χορεύει με ένα συνηθισμένο κορίτσι! Ας είναι δύστροπο, αδέξιο. Αλλά χορεύει! Έκλαψα όταν το είδα αυτό- παραδέχεται η Τάνια. - Το πιο εκπληκτικό είναι ότι ο Βάνια και τα άλλα αγόρια με αυτισμό έγιναν δεκτοί στο σχολείο. Οι συμμαθητές τα φροντίζουν και τα φροντίζουν. Ακόμα και οι μαθητές του Λυκείου είναι φιλικοί. Για αυτό έχω μεγάλη ευγνωμοσύνη στο 5ο σχολείο!
Καθένα από τα τρία αγόρια με αυτισμό που σπουδάζουν στο 2 «Α» έχει τον δικό του δάσκαλο - έναν προσωπικό συνοδό που περνάει όλη τη σχολική μέρα με το παιδί. Τις περισσότερες φορές η τριάδα σπουδάζει χωριστά στη λεγόμενη αίθουσα πόρων, την οποία εξόπλισαν οι γονείς με δικά τους έξοδα μαζί με το σχολείο. Τώρα όμως τα αγόρια πάνε να ζωγραφίσουν και να τραγουδήσουν με την υπόλοιπη τάξη. Αν είναι δυνατόν, μερικές φορές έρχονται σε μαθήματα μαθηματικών ή ανάγνωσης. Αλλά στα διαλείμματα περνούν πάντα χρόνο με τους συμμαθητές τους. Όλα αυτά λέγονται συμπερίληψη. Πίσω από τον όμορφο ξένο όρο κρύβεται η ευκαιρία να είσαι μαζί με τους συνομηλίκους σου, να δεις και να αποδεχτείς την ετερότητα των άλλων παιδιών.
- Η σχολική χρονιά θα τελειώσει σύντομα, και σκεφτόμαστε πώς να οργανώσουμε μια καλοκαιρινή κατασκήνωση για τους γιους μας. Μια άλλη πρόκληση είναι η διατήρηση της πρώτης βάρδιας το επόμενο έτος. Το σχολείο 5 δεν έχει αρκετούς χώρους και οι δάσκαλοί μας δεν θα μπορούν να εργαστούν στη δεύτερη βάρδια. Όμως όλα αυτά είναι τοπικές δυσκολίες. Το πιο σημαντικό για μένα είναι να έχω χρόνο να δημιουργήσω ένα ολόκληρο σύστημα βοήθειας που θα συνόδευε τον Ιβάν μέχρι τον θάνατό του. Για να γεράσω και να μη σκέφτομαι τον Βάνια να πεθαίνει σε οικοτροφείο! Αυτός είναι ο μεγαλύτερος πόνος μου... Γι' αυτό με τους γονείς μου δημιουργήσαμε την πρωτοβουλία «Good Jam for Good People». Πρόκειται να εγγραφούμε επίσημα ως δημόσιος σύλλογος που βοηθά τα παιδιά με αυτισμό και τις οικογένειές τους,- λέει περήφανα η Τάνια.
Γιατί δεν είναι απαραίτητο να κάνουμε σχόλια στις μητέρες στο δρόμο, γιατί είναι σημαντικό τα παιδιά με αυτισμό να σπουδάζουν και σε κανονική τάξη, μιλήσαμε με τον αρχηγό της οικογένειας για τις ψυχολογικές δυσκολίες που αντιμετωπίζει μια οικογένεια στην οποία ένα παιδί με ο αυτισμός μεγαλώνει οργάνωση «Παιδιά. Αυτισμός. Γονείς" , και μόνο η μητέρα Tatyana Yakovleva.
Tatyana Yakovleva, μουσικός, δάσκαλος, διευθυντής του Διεθνούς φιλανθρωπικού δημόσιου οργανισμού «Παιδιά. Αυτισμός. Γονείς". Έγγαμος, τρία παιδιά: Nastya (18 ετών), Misha (10 ετών), Ilyusha (8 ετών). Το μικρότερο παιδί έχει αυτισμό.
— Τατιάνα, ποια ήθελες να γίνεις ως παιδί;
— Όταν ήμουν πολύ μικρός, ήθελα να γίνω γιατρός, να σώσω ανθρώπους, να τους βοηθήσω. Ήμουν τυχερός - είχα μια εξαιρετική δασκάλα μουσικής (σε μουσική σχολή), και η ενέργειά της ως δασκάλα μάλλον μεταδόθηκε σε μένα και έγινα μουσικός-δάσκαλος. Έτυχε η διατριβή μου να ασχολείται με το θέμα του αυτισμού, και αυτό συνέβη πολύ πριν γεννηθεί ο Ilyusha.
— Τι ήταν το έργο;
— Το δίπλωμά μου αφορούσε το θέμα της μουσικής ψυχολογίας, δηλαδή πώς η μουσική βοηθάει στην εδραίωση της επικοινωνίας. Προετοίμαζα το πρακτικό μέρος, ήρθα στη Λένινκα και έπεσα πάνω σε ένα βιβλίο με αυστριακή εμπειρία στην εργασία με παιδιά με αυτισμό. Με γοήτευσε πολύ αυτό το θέμα, σαν κάτι να οδήγησε σε αυτή τη γνώση...
— Χρησιμοποιείτε τη μουσική ψυχολογία στη ζωή σας;
«Μάλλον δεν είμαι η σωστή μητέρα όπως είμαι». Σήμερα έχω μεταμορφωθεί τόσο πολύ σε ένα είδος βοηθητικού οργάνου που οργανώνει τη ζωή ενός παιδιού... Θα ήθελα, φυσικά, να δουλέψω περισσότερο με παιδιά, συμπεριλαμβανομένης της μουσικής. Αλλά πιο συχνά εκτελούμε απλώς τα καθήκοντα των ειδικών. Είμαι ακορντεονίστας και ο Ilya ανακάλυψε πρόσφατα ένα όργανο στο σπίτι, οπότε δεν υπάρχει τρόπος να το αποφύγω, πρέπει να εξασκηθώ... Είναι πολύ μουσικό παιδί.
- Πώς ανακάλυψες ότι η Ilya είναι ένα διαφορετικό παιδί;
— Ό,τι γράφεται για τον αυτισμό είναι ένα διαμορφωμένο «πορτρέτο», και σε αυτό τοποθετούνται οι ιδιότητες διαφορετικών ατόμων με αυτισμό, αυτό είναι ένα σύνολο γιατρού-παρατηρητή. Όταν ένας γονιός διαβάζει ένα τέτοιο σύνολο ιδιοτήτων, η πρώτη αντίδραση είναι: «αυτό δεν είναι αλήθεια, δεν το πιστεύω, το παιδί μου είναι πολύ καλύτερο, δεν είναι έτσι». Φυσικά, οι περιγραφές γιατρών και δασκάλων είναι τρομακτικές και είναι σωστό ο γονιός να πιστεύει στο καλύτερο, αλλά τι να κάνουμε με την ιδιαιτερότητα του παιδιού που υπάρχει;
Είναι πολύ δύσκολο να συμβουλέψεις έναν γονέα για το πώς να το καταλάβει είναι πάντα ατομικό. Το παιδί συμπεριφέρεται διαφορετικά. Αν εμφανιστεί κάποια επιθυμία, δυσκολεύεται να αλλάξει και όταν ο γονιός προτείνει άλλη δραστηριότητα, μπαίνει σε σύγκρουση. Μπορείτε και πρέπει να εργαστείτε με αυτό. Υπάρχουν μέθοδοι, ο γονιός θα πρέπει να εξοικειωθεί με αυτές και καλύτερα να μην το αναβάλει για αργότερα. Το αν θα γίνει διάγνωση ή όχι είναι δευτερεύον ζήτημα.
— Τι είναι ο αυτισμός;
- Πρόκειται για διαταραχή του νευρικού συστήματος, της αισθητηριακής αντίληψης. Αντιλαμβανόμαστε τον κόσμο απτικά, κιναισθητικά, οπτικά, ακουστικά, αλλά και με άλλες αισθήσεις. Στον αυτισμό, υπάρχει μια ανισορροπία: ένα άτομο αγγίζει το τραπέζι, αλλά δεν έχει σύστημα συλλογής, δεν καταλαβαίνει τι συμβαίνει εδώ και τώρα, και μετά αρχίζει να παίζει η μουσική, ένα έντονο φως... Ή είναι τόσο σκοτεινό που δεν μπορεί να καταλάβει τι να κάνει με αυτό το σκοτάδι. Αρχίζει να διεγείρει τον εαυτό του με διάφορες κινήσεις, να κουνιέται - φαίνεται περίεργο από έξω.
Γιατί επαναλαμβάνει κινήσεις ή χτίζει κάποιο είδος ακολουθίας αντικειμένων; Δεν υπάρχει επικοινωνία, λίγες πληροφορίες. Αλλά υπάρχει ανάγκη για ανάπτυξη, επομένως επεξεργάζεται δεδομένα για τον κόσμο με όλους τους τρόπους, για παράδειγμα, θέλει να χτίσει τη λογική του αλυσίδα σε μια πυραμίδα, σε μια ακολουθία από κάτι. Αυτό το κάνει συνέχεια, τόσο συχνά που γίνεται αντιληπτό σε πολλούς. Αν όμως διακόψετε το μάθημα, θα εκνευριστεί.
Οι δραστηριότητες των ατόμων με αυτισμό (όπως κάθε δραστηριότητα οποιουδήποτε ατόμου) πρέπει να αντιμετωπίζονται με σεβασμό. Το πεδίο της δημιουργικότητάς τους είναι μια ειδική ζώνη. Τα άτομα με αυτισμό χρειάζονται απλώς περισσότερο χρόνο και προσοχή. Χρειάζονται επίσης βοήθεια στη συστηματοποίηση του χρόνου και του χώρου, χρειάζονται δηλαδή χρονοδιαγράμματα, κατά προτίμηση σε εικόνες... Όλα αυτά μπορούν να μαθευτούν.
Θυμάμαι τον εαυτό μου στην αρχή του ταξιδιού. Όταν διάβασα το κείμενο για τον αυτισμό στη Wikipedia, σοκαρίστηκα από την εικόνα ενός παιδιού που κάθεται και τακτοποιεί κάποια αντικείμενα στη σειρά. Είχαμε αυτό, αλλά τίποτα άλλο δεν περιγράφεται στο άρθρο! Σκέφτηκα «και τι; Οποιοδήποτε παιδί μπορεί να παρατάξει παιχνίδια, αυτό δεν είναι αυτισμός!». Προσπάθησα να αποδείξω στον εαυτό μου ότι δεν είναι έτσι. Δεν καταλάβαινα γιατί ο Ilya μερικές φορές κάλυπτε τα αυτιά του με δυνατούς ή απροσδόκητους ήχους και μερικές φορές όχι.
«Είναι δύσκολο να φανταστείς πώς είναι να αποδέχεσαι μια τέτοια κατάσταση…
«Όταν έμαθα ότι το παιδί μου είχε αυτισμό, ούρλιαξα στο μαξιλάρι μου όλη τη νύχτα. Κάθισε λοιπόν σε μια θέση μέχρι το πρωί. Δεν καταλάβαινα τι γινόταν. Ήξερα ότι δεν υπήρχε δρόμος επιστροφής, πήγαινα σε κάποιο στοιχείο. Η νύχτα που συνειδητοποίησα τον εαυτό μου σε μια νέα ιδιότητα, η εσωτερική υστερία του «πώς να το επιβιώσω»... Ήταν δύσκολο να εγκαταλείψω αυτό που είχα μέσα μου, και υπήρχε πάντα μουσική και παιδαγωγική. Είναι πολύ δύσκολο. Έπρεπε να παραιτηθώ από το τμήμα του παιδαγωγικού πανεπιστημίου. Αλλά, όπως αποδείχθηκε, η μοίρα μου δεν τελείωσε.
— Συνέχισε τις κοινωνικές δραστηριότητες; Πείτε μας για τον οργανισμό σας.
— Το 1997, εμφανίστηκε η διεθνής φιλανθρωπική δημόσια οργάνωση «Sante», βοηθήσαμε ορφανοτροφεία και γηροκομεία, πήραμε παιδιά από περιοχές που επλήγησαν από τον πυρηνικό σταθμό του Τσερνομπίλ για αποκατάσταση. Ήρθε εκεί ως εθελόντρια, αργότερα εντάχθηκε στο Συμβούλιο και μετά έγινε αρχηγός. Και 2 χρόνια αργότερα το παιδί μου διαγνώστηκε με αυτισμό. Πρότεινα την επανεγγραφή του οργανισμού και την έναρξη της πιο στενής συνεργασίας με τα προβλήματα αυτισμού. Έτσι αρχίσαμε να μας λένε «Παιδιά. Αυτισμός. Γονείς".
Σύντομα, ξεκίνησε το πρόγραμμα του Διεθνούς Ταμείου για τα Παιδιά για τη συνεκπαίδευση. Οι ειδικοί των ΗΠΑ έρχονταν για αρκετά χρόνια, έκαναν μαθήματα και μας εκπαίδευσαν. Μετά την πρώτη συνεδρία, είχα πολλά έντονα αρνητικά συναισθήματα: «Γιατί η κοινωνία χρειάζεται αυτό το άγχος, γιατί το κάνουν αυτό οι Αμερικανοί;»
— Και τι πιστεύετε τώρα, γιατί να διδάξετε διαφορετικά παιδιά στην ίδια τάξη;
— Σήμερα ο Μίσα μου κάθεται σε ένα γραφείο με ένα παιδί με αυτιστικά χαρακτηριστικά. Ο μικρότερος Ilyusha πηγαίνει στο σχολείο με άλλα παιδιά. Αποδείχθηκε ότι αυτό είναι δυνατό. Στο γυμνάσιο Νο. 187 στο Μινσκ, έχουν δημιουργηθεί ιδανικές συνθήκες: δεν υπάρχουν μόνο τα απαραίτητα έπιπλα, αλλά και εξειδικευμένοι υπάλληλοι και μια ομάδα ειδικών.
— Ο γιος σας έχει εμπειρία στην επικοινωνία με παιδιά με αυτισμό. Του ήταν πιο εύκολο να δεχτεί ένα άλλο παιδί.
— Ο Mishka είναι μόλις 2 χρόνια μεγαλύτερος από τον Ilyusha, οπότε από την παιδική του ηλικία έπρεπε να ταξιδέψει μαζί μας σε όλους τους ειδικούς. Δεδομένου ότι ανησυχούσα για πολλά (και τα παιδιά το νιώθουν αυτό), ο Ilyusha δεν είχε καλή επαφή. Και ο Μίσα τα κατάφερε: κάθισε μπροστά στον αδερφό του και γυρίζοντας το κεφάλι του προς το μέρος του είπε «κοίτα με», «κάνε όπως κάνω εγώ»... Ο αδερφός έγινε ο πρώτος ψυχοθεραπευτής, οδηγός. Ο Misha έχει εκπληκτική εμπειρία. Τώρα κάθεται σε ένα γραφείο με ένα αγόρι με δύσκολη συμπεριφορά και ξέρει πώς να επικοινωνεί μαζί του.
Και η Nastya σπούδασε με ένα αγόρι με τα δικά του χαρακτηριστικά, εκνεύρισε πολύ τα παιδιά, οι δάσκαλοι προσπάθησαν για το καλύτερο. Εκείνη την εποχή, η οικογένειά μας δεν ήταν εξοικειωμένη με το πρόβλημα του αυτισμού, αλλά συμβούλεψα την κόρη μου να του μιλήσει. Και καθιέρωσαν κανονική επικοινωνία, και αυτό είναι τόσο σημαντικό στο μέλλον για κάθε παιδί - να μπορεί να δεχτεί και να κατανοήσει ένα άλλο άτομο.
— Οι αναγνώστες μας μάλλον θα θυμούνται τώρα την ταινία «Rain Man» του Μπάρι Λέβινσον με τους Ντάστιν Χόφμαν και Τομ Κρουζ...
— Ναι, και όταν βγαίνουν οι τίτλοι, βλέπετε ότι γυρίστηκε το 1988! Ήταν πολύ καιρό πριν. Γιατί δεν αναλύουμε τίποτα και τόσο συχνά συνδέουμε τον αυτισμό με τον ήρωα αυτής της ταινίας; Στη δεκαετία του ογδόντα, αυτή η ταινία ήταν περιζήτητη από την κοινωνία, η ταινία έδειξε ότι υπάρχει η ευκαιρία για τα άτομα με αυτισμό να εγκαταλείψουν τους τοίχους ενός ειδικού ιδρύματος. Αυτό έγινε και τότε στο εξωτερικό! Και δεν μπορούμε να το αρνηθούμε σήμερα.
Αν μιλάμε για την ανατροφή μιας νέας γενιάς που κατανοεί το πρόβλημα, τότε η ευθύνη βαρύνει σε μεγάλο βαθμό το εκπαιδευτικό σύστημα. Το σύστημα ειδικής αγωγής θα πρέπει να είναι ένα στάδιο μετάβασης, που οδηγεί σε ένα σύστημα εκπαίδευσης χωρίς αποκλεισμούς. Στη Λευκορωσία, έχουμε ήδη μια ιδέα για την ανάπτυξη της συμπεριληπτικής εκπαίδευσης. Διαβάζοντάς το, οι υπάλληλοι χάρηκαν που δεν χρειαζόταν να κλείσουν τίποτα. Δεν χρειάζεται να κλείσετε, και δεν χρειάζεται να κάνετε τίποτα...
— Έχεις μάθει πολλά τα τελευταία χρόνια;
— Πρώτη πρακτική εμπειρία — Μόσχα, Kashenkin Lug (κέντρο ψυχολογικής, ιατρικής και κοινωνικής υποστήριξης για παιδιά και εφήβους). Μου έκανε εντύπωση το πώς οι ειδικοί δούλευαν με παιδιά με αυτισμό, παρά το γεγονός ότι σχεδόν όλα τα παιδιά έπαιρναν φάρμακα. Στη Ρωσία είναι ακόμα πιο δύσκολο από ό,τι εδώ. Η φαρμακευτική θεραπεία του αυτισμού είναι ένα «καυτό» θέμα για ολόκληρο τον μετασοβιετικό χώρο. Η Λευκορωσία είναι λίγο τυχερή από αυτή την άποψη. Η εμπειρία μου από την επίσκεψη σε διάφορες χώρες υποδηλώνει ότι είναι η ένταξη που βοηθά σε μια τέτοια κατάσταση.
— Μιλάτε για γιατρούς στο Μινσκ ή στις περιφέρειες;
— Στο Μινσκ, οι γιατροί έχουν εμπειρία σε τέτοιες περιπτώσεις, αλλά πέρα από τον περιφερειακό δρόμο, νέοι ειδικοί έρχονται σε ιατρικά ιδρύματα που τις περισσότερες φορές δεν γνωρίζουν τίποτα για τον αυτισμό. Επιπλέον, υπάρχουν πρότυπα κατά τη χρήση, για παράδειγμα, αντιψυχωσικών. Είναι πιο απλό και σαφές με αυτόν τον τρόπο, έτσι διδάχτηκαν πολλά από αυτά. Και όλα αυτά τη στιγμή που όλος ο επαγγελματικός κόσμος γνωρίζει ήδη πώς δρουν τα φάρμακα σε ένα παιδί, ειδικά κατά την περίοδο ωρίμανσης του εγκεφαλικού φλοιού και του κεντρικού νευρικού συστήματος, αυτό είναι πολύ επικίνδυνο. Αλλά όταν μιλάμε για αυτισμό, είναι λάθος να μιλάμε για ιατρική, αυτό είναι θέμα εκπαίδευσης και κοινωνικής προστασίας. Το φάρμακο για τον αυτισμό μπορεί να είναι η θεραπεία της καταρροής, της καρδιάς, όπως ένας φυσιολογικός άνθρωπος.
Όμως η πραγματικότητα μας είναι διαφορετική. Εδώ έρχεται μια μητέρα στον γιατρό που έχει πολλά παιδιά, ένα από αυτά έχει αυτισμό. Με πολλά εξωτερικά ερεθίσματα πέφτει σε μια αισθητηριακή «παγίδα», προσπαθεί να βγάλει τον εαυτό του από αυτήν - με ήχους, κινήσεις, μπορεί να μην κοιμηθεί... Κάποιοι γιατροί «βοηθούν» με φάρμακα. Εάν είστε τυχεροί, ο γιατρός θα σας συμβουλεύσει να μην βιαστείτε με τα φάρμακα, γιατί πρέπει να μιλήσετε με τη μητέρα για να δώσετε στο παιδί την ευκαιρία να προσαρμοστεί στον κόσμο και στη μητέρα να μάθει. Και ο γιατρός έχει τέτοια ροή ασθενών που συχνά δεν έχει χρόνο να μιλήσει.
Οι γονείς σου βρίσκονται υπό συνεχή πίεση;
— Ένας φίλος που έχει παιδιά χωρίς αυτισμό, αφού συναντήθηκε με τις μητέρες μας, συμπεριλαμβανομένης και εμένα, παρατήρησε ότι ήμασταν όλοι τόσο τεταμένοι. Λοιπόν, οι γονείς δεν μπορούν να αντεπεξέλθουν! Οι ίδιοι «χάνονται». Κάποιοι συμφωνούν να πάρουν αντιψυχωσικά για το παιδί. Αλλά αυτό δεν το κάνει καλύτερο.
Σήμερα στη Λευκορωσία, στις περισσότερες περιπτώσεις, η μέθοδος «θεραπείας» είναι η φαρμακευτική αγωγή στο εξωτερικό, είναι ψυχολογική και παιδαγωγική υποστήριξη για ένα παιδί με αυτισμό, καθώς και για κάθε μέλος της οικογένειας.
Δεν ξέρω τι πρέπει να γίνει για να μπορέσουν οι ειδικοί μας: γιατροί, δάσκαλοι (και ολόκληρη η κοινωνία) να «ταρακουνηθούν» από τα στερεότυπα. Όταν καταφέραμε να ανοίξουμε την πρώτη τάξη ολοκλήρωσης (το μοντέλο μας χωρίς αποκλεισμούς) και το σύστημα συνεργάστηκε, μου φάνηκε: αυτό είναι ευτυχία! Επιτέλους ακούσαμε ο ένας τον άλλον. Αλλά αρκετά χρόνια αργότερα, όλα είναι ακόμα δύσκολα, επειδή οι απαραίτητες γνώσεις δεν διδάσκονται στα πανεπιστήμια της Λευκορωσίας. Η καρδιά και τα συναισθήματα ενός δασκάλου είναι υπέροχα, αλλά πόσο μπορεί να αντέξει χωρίς ιδιαίτερες γνώσεις; Τα περισσότερα παιδιά με αυτισμό που ξεκινούν το σχολείο εκπαιδεύονται στο σπίτι μέσα σε λίγες εβδομάδες. Είναι δύσκολο και απλά αδύνατο για ένα παιδί να είναι στο σπίτι. Και η εναλλακτική είναι ένα εξειδικευμένο ίδρυμα (και μετά μόνο για μικρό χρονικό διάστημα), μετά πάτε σπίτι ούτως ή άλλως, και για πάντα.
Ένα παράδειγμα από τη ζωή. Την πρώτη μέρα που ένα παιδί έχει προβλήματα στο σχολείο, η μητέρα έρχεται στον δάσκαλο, ο οποίος λέει: «Δεν έχω ξαναδεί τέτοια παιδιά στη ζωή μου, δεν ξέρω τι να του κάνω». Υπάρχει ένα χάσμα μεταξύ των διοικητικών πόρων του εκπαιδευτικού συστήματος και αυτού που υπάρχει στην πράξη. Υπάρχουν αυταπάτες για την παρουσίαση της κατάστασης επί τόπου. Κι όμως - κάποια επίμονη επιθυμία να δούμε τι συμβαίνει θετικά, χωρίς να επενδύσουμε τίποτα σε αυτό!
Στα ταξίδια μου στο εξωτερικό, είδα πώς είναι όλα τακτοποιημένα και λειτουργούν στις ευρωπαϊκές χώρες. Αυτό που έχουμε είναι απλώς θραύσματα, η υιοθέτηση της εμπειρίας κάποιου άλλου. Ο δρόμος μας πρέπει ακόμα να καλυφθεί.
Οι ειδικοί σε προβλήματα αυτισμού δεν εκπαιδεύονται στη Λευκορωσία, το αντιμετωπίζουν με προσοχή, επειδή πρέπει να διεξάγουν έρευνα και, κατά συνέπεια, να εκπαιδεύονται, αλλά αυτό είναι απίστευτα ακριβό. Τώρα οι ειδικοί που εργάζονται με παιδιά με αυτισμό στο Σχολείο Νο. 187 του Μινσκ έχουν ολοκληρώσει μια αρχική εκπαίδευση και σπουδάζουν σε πιστοποιημένα μαθήματα ως μελλοντικοί αναλυτές συμπεριφοράς. Το μάθημα κοστίζει περίπου 8 χιλιάδες δολάρια (ανά άτομο).
- Ποιος πληρώνει για την εκπαίδευση;
— Crowdfunding, χορηγίες και επένδυση των γονικών μας αποταμιεύσεων. Γνωρίζουμε ότι είναι απαραίτητο, χωρίς αυτό δεν υπάρχει μέλλον. Θεωρία χωρίς υποστήριξη, χωρίς τακτική πρακτική, χωρίς επίβλεψη δεν θα λειτουργήσει. Οι ειδικοί βρίσκονται σε συνεχή επαφή με ξένους επόπτες.
Αφού αποκτήσετε γνώσεις, είναι σημαντικό να μην σταματήσετε. Πού έρχεται ειδικός ή γονέας; Στο σύστημα. Και ό,τι και να πεις, θα σου απαντήσουν: «Ξέρουμε πώς πρέπει να είναι, ούτως ή άλλως όλα λειτουργούν εδώ, και είσαι απλώς γονιός». Πρέπει να μελετήσεις.
Στην οργάνωση «Παιδιά. Αυτισμός. Γονείς» πλαισιώνουν διάφοροι ειδικοί – λογοπαθολόγοι, ψυχολόγοι, μουσικοθεραπευτές και απλά δάσκαλοι. Αλλά τα προβλήματα παραμένουν - γιατί ένα σύνολο μέτρων, μεθόδων και συνεχώς ενημερωμένων γνώσεων πρέπει να λειτουργήσει. Ένας ειδικός πρέπει να έχει μια ομάδα συνεργατών και συναδέλφων: ο αυτισμός δεν μπορεί να προσεγγιστεί μόνο από την πλευρά της ελαττωματικής ή της ψυχολογίας ξεχωριστά, ή της σωματικής αποκατάστασης... Πρέπει να εργαστούμε από όλες τις πλευρές. Το σχολείο Νο. 187 έχει μια ομάδα ειδικών που συνεργάζονται. Αλλά αυτό είναι μόνο ένα σχολείο στη χώρα, και δεν είναι καουτσούκ. Πραγματοποιούμε σεμινάρια για γονείς. Έρχονται και μαθαίνουν ότι χρειάζονται διαφορετικοί ειδικοί, καθώς και συνεχής έλεγχος της κατάστασης. Από πού αντλούν οι γονείς τη δύναμη να το κάνουν αυτό, πόσο μάλλον την ικανότητα να ελέγχουν και να οργανώνουν;
Δεν ξέρω ποιος ήταν πιο τυχερός: ο Ilya, ότι η μητέρα του είναι δασκάλα, ή εγώ, που είχα την ευκαιρία να δείξω τις επαγγελματικές μου ιδιότητες με αυτόν τον τρόπο...
— Δεν είναι όλοι οι γονείς ικανοί για καθημερινά κατορθώματα;
— Η εκπαίδευση και η γνώση δεν βοηθούν σε μια κατάσταση αποδοχής. Υπάρχουν πολλές περιπτώσεις σε περιοχές όπου μια μητέρα δέχεται ένα παιδί με αυτισμό και οι γείτονες του συμπεριφέρονται καλά, στο τέλος συνειδητοποιεί ότι μπορεί να περπατήσει στις αυλές, να γκρεμίσει τον φράχτη της γιαγιάς του, να κουρέψει το γρασίδι. .. Είναι χαρούμενος να δώσει κάτι και να λάβει ένα χαμόγελο σε αντάλλαγμα, με εκείνους θα τον χαιρετήσουν. Αυτός με την ιδιαιτερότητά του θα συνεχίσει να εξελίσσεται και θα είναι ευτυχισμένος με τον τρόπο του.
Νομίζω ότι η διάθεση να αποδεχτείς την κατάσταση δεν εξαρτάται από το πού μένει η οικογένεια, σε πόλη ή χωριό. Θα σας πω μια άλλη περίπτωση. Η γαλατά μητέρα πρέπει να δώσει ένα σχέδιο, ο γιος είναι στο σπίτι, δεν έχει χρόνο να μελετήσει. Ο γιατρός (!) πρότεινε να υπάρχει οικοτροφείο. Φαίνεται σαν ανακούφιση: οι αγελάδες έχουν αρμέξει και το παιδί έχει φροντιστεί. Και η μάνα έρχεται το Σαββατοκύριακο στο θαυματουργό οικοτροφείο - τι βλέπει; Το παιδί έχει ολοκληρώσει ένα μάθημα νευροληπτικών, έχει αλλάξει σωματικά και ψυχικά είναι ήδη κάπου μακριά και είναι απίθανο να επιστρέψει στην προηγούμενη κατάστασή του. Αλλά δεν υπάρχει κανείς να βοηθήσει, πρέπει να δουλέψουμε. Οι συνθήκες ζωής μερικές φορές υπαγορεύουν πώς θα εξελιχθεί η μοίρα.
-Τι είναι σημαντικό σε μια δύσκολη κατάσταση;
- Μην κλείνεσαι στον εαυτό σου, αποδέξου αυτό που είναι. Το έπαιρνα για πολύ καιρό. Πέρασε κάποιο χρονικό διάστημα και ήδη νόμιζα ότι ένιωθα καλά, ε, έτσι είναι το παιδί μου. Όμως οι καταστάσεις άμεσης επαφής μεταξύ παιδιού και κοινωνίας, σε ένα κατάστημα, σε ένα παιδικό πάρκο ή οπουδήποτε αλλού, δοκιμάστηκαν στο έπακρο, ξανά και ξανά. Κάθε φορά που εξηγείς ότι δεν φταις εσύ, και το παιδί σου έχει μεγαλώσει και ότι έχει το δικαίωμα σε αυτό και, παρεμπιπτόντως, και εσύ...
Δεν χρειάζεται να κάνουμε σχόλια σε άγνωστες μητέρες στο δρόμο. Εξάλλου, δεν ξέρουμε γιατί το παιδί ουρλιάζει. Σε κάθε περίπτωση, ακόμα κι αν αυτό είναι ένα παιδί χωρίς αυτισμό, έχει δικαίωμα σε αυτό το κλάμα, να εκφραστεί. Τι σχέση έχει η μαμά; Ναι, είναι εξαιρετική στο να του δίνει την ευκαιρία να φωνάζει και να μην έρχεται σε σύγκρουση μαζί του. Τι γίνεται αν αυτό είναι ένα παιδί με αυτισμό; Υποστηρίξτε την, χαμογέλα, είναι πραγματικά δύσκολο;
Οι ίδιοι οι γονείς πρέπει να μιλήσουν για αυτό όσο το δυνατόν περισσότερο, χωρίς να ντρέπονται, γιατί πολύ απλά δεν ξέρουν ότι αυτό συμβαίνει και ότι συμβαίνει σε εσάς. Είναι σημαντικό να μιλήσουμε στο κοινό για αυτό μέσω των ΜΜΕ. Συμβαίνει να βλέπουμε ένα πράγμα, αλλά ο διπλανός μας να βλέπει άλλο.
Ένα παράδειγμα από τη ζωή. Μετακομίσαμε για να ζήσουμε έξω από την πόλη γιατί θέλαμε εσωτερική χαλάρωση. Βαρέθηκα να βρίσκομαι σε συνεχή ένταση μπροστά στους γείτονές μου στην είσοδο. Ο Ilyusha δεν κοιμήθηκε μέχρι τα 5 του, ούτε μέρα ούτε νύχτα, και πώς ζούσαμε τότε;.. Η ακουστική είναι κακή: χτύπημα, χτύπημα, χτύπημα, μέρα και νύχτα. Κανείς δεν μου έκανε κανένα σχόλιο για αυτό. Η μόνη περίπτωση ήταν όταν ήρθε ο γείτονας από τον κάτω όροφο (επισκεπτόταν κατά καιρούς τα παιδιά του στην προηγούμενη οικογένειά του). Ζήτησα συγγνώμη και εξήγησα τι δεν πήγαινε καλά με το παιδί μου. Και αγανάκτησε: «Και λοιπόν; Πρέπει όλοι να υποφέρουμε από αυτό; Μάλλον είχε το δικαίωμα να το πει αυτό. Αλλά, από την άλλη, είναι δυνατόν να λέμε τέτοια πράγματα σε έναν άνθρωπο που έχει προβλήματα; Δεν ξέρω.
Μια μέρα έγινε τηλεοπτικό ρεπορτάζ για την περίπτωσή μας. Και με τον Ίλια ήταν δύσκολο να βγω έξω, τον κρατάω δίπλα μου, κλείνω τις πόρτες, γυρίζω το κλειδί και ξαφνικά νιώθω μια διαφορετική ενέργεια. Γύρισα, οι γείτονες στέκονταν, κοιτούσαν με λαμπερά μάτια και έλεγαν ότι μας είδαν στην τηλεόραση. Γεγονός είναι ότι έμαθαν την ιστορία μας και ανακάλυψαν μέσα τους την προθυμία να κατανοήσουν, να βοηθήσουν, απλά μια ετοιμότητα για την ίδια την κατάσταση...
Πρέπει να πούμε στους ανθρώπους για τα πάντα. Σχετικά με την παγκόσμια εμπειρία συμπεριλαμβανομένων. Σχετικά με το γεγονός ότι η ένταξη στο σχολείο λειτουργεί και ότι δεν είναι τρομακτικό ότι ένα παιδί με αυτισμό κάθεται σε ένα γραφείο δίπλα στο παιδί σας. Γιατί υπάρχει η σωστή υποστήριξη από δάσκαλο και ψυχολόγο. Αυτά τα παιδιά στερούνται προσοχής στον εαυτό τους και η πρακτική δείχνει την επιτυχία τους, μας είναι τόσο ευγνώμονες για τέτοια υποστήριξη και τα συνηθισμένα παιδιά - όχι λιγότερο.
Βλέπω στο παιδί μου πώς λειτουργεί αυτό. Ήδη τις πρώτες μέρες στο σχολείο, δεν μιλούσε τότε, μου έγνεψε για να φύγω γρήγορα: λένε, έχει τον δικό του κόσμο εδώ, τον βοηθούν εδώ και δεν υπάρχει τίποτα που να περιορίζει την ανεξαρτησία του. Το παιδί είχε μια θλιβερή προοπτική, αλλά τώρα γράφει, διαβάζει, μετράει, ακόμη και άρχισε να μιλάει.
-Πού αντλείς τη δύναμή σου;
— Τώρα εγκαινιάζουμε ένα νέο έργο: ένα θέατρο στο οποίο θα παίζουν μαζί παιδιά με και χωρίς αυτισμό. Αυτή είναι η ψυχή μου. Η τέχνη και η μουσική είναι δικά μου. Κάποια στιγμή, παρατήρησα ότι δεν μπορούσα να παίξω, πλησίασα το όργανο - τα χέρια μου ήταν κάπως λάθος... Έχασα εντελώς τον εαυτό μου.
Ο Θεός μου έστειλε δημιουργικούς φίλους, πραγματικούς «δικούς μου», που με στήριξαν κάποτε, και τώρα υπάρχουν ξανά τέτοιοι. Η βοήθεια έρχεται από έξω.
— Υπάρχει ανδρική υποστήριξη;
- Αυτό δεν είναι απλώς ένας ώμος, είναι η βάση όλων των θεμελίων. Ο άντρας μου είναι ένα δώρο στη ζωή μου. Είναι αλήθεια ότι είναι συχνά στην επιχείρηση, είμαι στις δικές μου υποθέσεις, οργανώνουμε τα παιδιά, όλα είναι αυθόρμητα, μάλλον, αλλά στην πραγματικότητα. Είναι πάντα υποστηρικτικό. Μην ρωτάτε πού πάνε τα λεφτά. Και πάνε και πάνε... Ο αυτισμός είναι έτσι... Σε στιγμές που είναι δύσκολο ψυχολογικά, είμαι εξαντλημένος, γυρίζω σπίτι για ένα έτοιμο δείπνο. Αυτό δεν πρέπει να λέγεται ευτυχία και υποστήριξη;
— Ένας γονιός ενός ιδιαίτερου παιδιού είναι ένας διπλός καταδιώκτης: από το παιδί στον κόσμο γύρω του, και για την κοινωνία, είναι ένας οδηγός στον κόσμο του αυτισμού. Πείτε μου, μπορούμε να υποθέσουμε ότι ένα άτομο με αυτισμό προσπαθεί να γνωρίσει τον εαυτό του περισσότερο από τους άλλους;
— Η αντίληψη για τον κόσμο ενός ατόμου με αυτισμό ουσιαστικά δεν αλλάζει, ακόμη και με ορισμένες εμπειρίες ζωής. Συμβατικά, το τραπέζι είναι ξύλινο, οι άνθρωποι ευγενικοί. Και η ζωή θα συνεχίσει να τον δοκιμάζει συνεχώς για αυτό! Επομένως, είναι αρκετά πραγματιστικά πλάσματα, πεπεισμένα για την αλήθεια της ζωής ξανά και ξανά. Πρέπει να καταλάβετε ότι ένα άτομο με αυτισμό είναι απλώς ένα άτομο με τη δική του ιδιαιτερότητα. Κάνουν πολλή δουλειά, δουλεύοντας με τον εαυτό τους, αναλύοντας την εμπειρία τους. Είναι άδικο να τους παραμερίζουμε, πολύ λιγότερο να δοκιμάζουμε τη νοημοσύνη τους, απλά πρέπει να τους εμπιστεύονται και να τους αποδέχονται.
Με σωστή ανατροφή και καλό κοινωνικό περιβάλλον, εξελίσσονται σε επαγγελματίες υψηλού επιπέδου. Διάβασα για τον Μπιλ Γκέιτς, όλα όσα πέτυχε ήταν χάρη στην οικογένειά του. Έχω δει πολλούς γονείς στις Ηνωμένες Πολιτείες, όπου τα πάντα γίνονται αντιληπτά ως φυσικά: ένα παιδί με αυτισμό μεγαλώνει και πηγαίνει στο πανεπιστήμιο. Και δεν συζητιέται ότι μπορεί να πάει στη δουλειά. Όταν γράφουν «ένα αυτιστικό άτομο πυροβόλησε κάποιον», τι σχέση έχει ο αυτισμός; Πόσοι μη αυτιστικοί πυροβολούν ανθρώπους; Γιατί είναι απαραίτητο να υποδειχθεί μια διάγνωση; Είναι πιο δύσκολο μαζί του; Να τον λυπηθούμε ή να τον καταλάβουμε περισσότερο;
Είμαστε τόσο ευαίσθητοι με τον εαυτό μας, και συχνά αυτός ο τρόμος είναι ματαιοδοξία. Και τα άτομα με αυτισμό μας κάνουν να σταματήσουμε, μας διδάσκουν να κοιτάμε τον εαυτό μας. Για να κατανοήσετε ένα παιδί ή ενήλικα με αυτισμό, πρέπει πρώτα να κατανοήσετε τον εαυτό σας. Και αυτό δεν θα συμβεί αν δεν έχετε βρει τον εαυτό σας και δεν έχετε εμπειρία στη ζωή.
Αν θέλετε να καταλάβετε γιατί κρατιέται στο τραπέζι τόσο περίεργα, κάντε το ίδιο, νιώστε, νιώστε ότι είναι ξύλινο, αυτό το τραπέζι. Νιώθετε πάντα το υλικό του αντικειμένου που αγγίζετε; Και νιώθουν, επειδή η φύση τους τους κάνει να καταλάβουν, αυτό είναι μια συνεχής έντονη ανάλυση.
Ο αυτισμός είναι αυτό που μας κάνει πιο ευγενικούς και σοφότερους.
Στις 2 Απριλίου, η Λευκορωσία γιόρτασε σε μεγάλη κλίμακα για πρώτη φορά την Παγκόσμια Ημέρα Ευαισθητοποίησης για τον Αυτισμό. Σύμφωνα με τους ειδικούς, υπάρχουν τώρα περίπου 10 χιλιάδες παιδιά με αυτισμό στη Λευκορωσία. Στην καλύτερη περίπτωση, οι στατιστικές καταγράφουν κάθε δέκατο κρούσμα, αλλά τις περισσότερες φορές οι γονείς ντρέπονται να παραδεχτούν το πρόβλημα.
MBOO «Παιδιά. Αυτισμός. Parents» με την υποστήριξη της velcom κυκλοφόρησε το «DAR Communicator» - μια εφαρμογή για κινητά που απλοποιεί την επικοινωνία μεταξύ ατόμων με αυτισμό. Το πρόγραμμα περιέχει περισσότερες από 200 εικόνες από 19 περιοχές και βασίζεται στο παγκόσμιο σύστημα εναλλακτικής επικοινωνίας. Η εφαρμογή είναι δημόσια διαθέσιμη και ο καθένας μπορεί να την κατεβάσει.
Εάν τα αυτιστικά παιδιά υποστηριχθούν έγκαιρα, πολλά από αυτά θα μπορέσουν να αποφύγουν την αναπηρία.
Τα συμπτώματα αυτής της ασθένειας μπορούν να παρατηρηθούν σε πολλούς διάσημους ανθρώπους: Στίβεν Σπίλμπεργκ, Γούντι Άλεν, Άλμπερτ Αϊνστάιν... Η λίστα με τα άτομα με σημάδια αυτισμού μπορεί να συνεχιστεί ατελείωτα! Είναι λίστες σαν αυτές που βοηθούν τους γονείς των αυτιστικών ατόμων να μην χάσουν την ελπίδα ότι τα παιδιά τους θα μπορούν να ζήσουν στην κοινωνία. Η έννοια " αυτισμό(από τα ελληνικά αυτο- sam) σημαίνει εμβάθυνση, απόσυρση στον εαυτό του. Για παράδειγμα, ένα παιδί με αυτισμό μπορεί να μην αντιδρά σε ένα τσίμπημα μέλισσας, αλλά να ουρλιάζει από φόβο όταν βρέχει. Μπορεί να κολλήσει με κάτι, αλλά δύσκολα θα αντιδράσει με τη μητέρα του. Πολλά παιδιά με αυτή τη διαταραχή δεν θέλουν να φύγουν από το σπίτι και μερικά δεν αρχίζουν ποτέ να μιλάνε...
Η ηρωίδα του άρθρου παραδέχτηκε ότι δεν της αρέσει μια ταινία για έναν άνδρα με αυτιστική αναπηρία " Άνθρωπος της βροχής" Στην ταινία, ένας αυτιστικός πατέρας κληροδοτεί όλη του την περιουσία στην ψυχιατρική κλινική όπου μένει ο γιος του...» Δεν έχω χρήματα που θα μπορούσα να αφήσω στην κλινική και, επιπλέον, δεν με ευχαριστεί η σκέψη ότι ο γιος μου μπορεί να καταλήξει σε ένα τέτοιο ίδρυμα!- λέει εκείνη. Και ελπίζει ότι η ιστορία της θα βοηθήσει τους γονείς τέτοιων παιδιών να αγωνιστούν για το δικαίωμα των αυτιστικών ατόμων να ζουν στην κοινωνία και όχι σε ένα σπίτι για άτομα με ειδικές ανάγκες.
« Τιμούρ- πολυαναμενόμενο παιδί, ετοιμαζόμασταν για τη γέννησή του. Σύντομα όμως κατάλαβα ότι ήταν διαφορετικός από τον μεγάλο μου γιο. Φυσικά, και ο μεγαλύτερος «δεν ήταν δώρο», αλλά έτσι ουρλιάζει, ανεξάρτητα από το αν είναι χορτάτος ή πεινασμένος, στεγνός ή βρεγμένος... Το μωρό μεγάλωσε, και άρχισα να παρατηρώ άλλα χαρακτηριστικά: αυτός αποφεύγει την οπτική επαφή, δεν ενδιαφέρεται για άλλα παιδιά, και γενικά δεν μπορεί να κάνει τίποτα για πολύ καιρό... Έχει όμως την ενέργεια για τρεις: ακόμα και όταν έτρωγε, δεν μπορούσε να καθίσει. Μασάει μια πίτα και κάνει κύκλους γύρω από την επτάμετρη κουζίνα μας. Ήταν αδύνατο να τον σταματήσει…
Όταν ήρθε η ώρα να πάμε στο νηπιαγωγείο, πήγαμε στο λογοθεραπευτής. Εκεί, στο γραφείο του ειδικού, ο Τιμούρ είδε ένα παιχνίδι-αεροπλάνο και άρχισε να παίζει με αυτό. Η λογοθεραπεύτρια προσπάθησε να δημιουργήσει επαφή με τον γιο μου, για να του τραβήξει κάπως την προσοχή. Που εκεί! Ο Τιμούρ ήταν σιωπηλός! Η λογοθεραπεύτρια μας έδωσε " πρώιμος παιδικός αυτισμός (ECA)" εν αμφισβήτηση και εστάλη στο ψυχονευρολόγος.
Τα προβλήματα άρχισαν επίσης στον κήπο: η Timka έκλαιγε κάθε πρωί και οι δάσκαλοι παραπονέθηκαν ότι ο Timur δεν ακούει, δεν τρώει, δεν ξέρει πώς να ντύνεται ανεξάρτητα... Στην ομάδα έπαιζε μόνο με τον εαυτό του, σχεδόν δεν μιλούσε σε κανέναν. Με καθησύχασαν: λένε ότι το αγόρι δεν είναι «νηπιαγωγείο», θα το συνηθίσει με τον καιρό. Τότε όλοι συμφώνησαν ότι το ιδιαίτερο παιδί μου δεν μπορούσε να πάει με τη γενική ροή. Αλλά δεν υπάρχουν εγκαταστάσεις παιδικής φροντίδας ή ομάδες για αυτισμό. Υπάρχουν διορθωτικές ομάδες για παιδιά με νοητική υστέρηση, λογοθεραπεία για παιδιά με προβλήματα λόγου, ειδικά νηπιαγωγεία που μπορούν να φοιτήσουν παιδιά με εγκεφαλική παράλυση... αλλά τίποτα για εμάς.
Τελικά φτάσαμε ομάδα λογοθεραπείας. Θα έλεγε κανείς ότι έγινε εξαίρεση για την Timka. Αλλά το ομαδικό πρόγραμμα λογοθεραπείας - συστηματικά μαθήματα με έναν παθολόγο - δεν είναι πολύ κατάλληλο για εκείνα τα παιδιά που έχουν δυσκολίες στην επικοινωνία.
Κατά την επόμενη επίσκεψή μου σε ψυχονευρολόγο, άκουσα κάτι τρομερό: Ας κάνουμε αίτηση για αναπηρία" Πιθανώς, αυτά τα λόγια προκαλούν σοκ σε κάθε μητέρα ενός ασυνήθιστου παιδιού: άλλο πράγμα είναι να μεγαλώνεις ένα «ειδικό» παιδί και πολύ άλλο όταν σου δίνουν σύνταξη αναπηρίας, δωρεάν φάρμακα και καθιστούν σαφές ότι η ιατρική είναι ανίσχυρη εδώ. ...
Ακόμα νιώθω ότι κάτι δεν πάει καλά εδώ. Λοιπόν, τι είδους ανάπηρος είναι ο Τιμούρ όταν αυτός και εγώ κολυμπάμε σε μια μεγάλη πισίνα εδώ και τρία χρόνια και τα βράδια βρέχουμε τον εαυτό μας με παγωμένο νερό σύμφωνα με το σύστημα Ivanov; Τον τελευταίο χρόνο, το αγόρι μου ήταν άρρωστο μόνο μία φορά, η θερμοκρασία κράτησε για μια μέρα. Ίσως αυτό είναι πολύ πολυτέλεια - να διαγράψει από την κοινωνία υγιείς, ευφυείς, αν και δυσαρμονικούς, αυτιστικούς ανθρώπους;Και ταυτόχρονα οι νέες και ικανές μητέρες τους που αναγκάζονται να φροντίζουν ένα άτομο με αναπηρία.
Μας προτάθηκε η εκπαίδευση στο σπίτι, αλλά αποφάσισα να στείλω το παιδί μου στο σχολείο. Ακριβώς γενική εκπαίδευση, ώστε από την παιδική ηλικία να επικοινωνεί με τα απλά παιδιά. Πήγα στο τμήμα εκπαίδευσης της περιφέρειας και ζήτησα να βρω έναν φίλο σαν αυτόν, ώστε να έχουμε κάποιον να πάμε μαζί στην ολοκληρωμένη τάξη. Αλλά αποδείχθηκε ότι ο γιος μου είναι ο μόνος τέτοιος σε ολόκληρη την περιοχή Pervomaisky.
Τώρα που εμφανίστηκε στο Μινσκ δημόσιος σύλλογος γονέων αυτιστικών ατόμων, το ξέρω Υπάρχουν περίπου 200 οικογένειες με τέτοια παιδιά στην πρωτεύουσα. Αυτό είναι το επίσημο νούμερο. Υπάρχει άλλο ένα, δέκα φορές περισσότερο. Δεν θα βρει κάθε μητέρα τη δύναμη να αναγνωρίσει μια ψυχιατρική διάγνωση στο παιδί της. Αλλά για να αντιμετωπίσετε ένα πρόβλημα, πρέπει πρώτα να το αναγνωρίσετε. Το κάναμε και από τότε δεν έχουμε κρύψει τη διάγνωσή μας. Και λέω στην Timka την αλήθεια: Είσαι διαφορετικός από τους άλλους ανθρώπους, αλλά ξέρω ότι θα βρεις τη δύναμη να ζήσεις στην κοινωνία μας».
Υπήρχαν και άλλοι λόγοι για να μην μείνεις στο σπίτι με τον Τιμούρ. Λατρεύω τη δουλειά μου και δεν θα ήθελα να τα παρατήσω. Και έχω δύο παιδιά. Τους μεγαλώνω μόνος μου και δεν μπορώ να επιτρέψω στην οικογένειά μου να ζει μόνο με συντάξεις και κρατικά επιδόματα.
Το τμήμα εκπαίδευσης της περιφέρειας μου πρόσφερε θέση σε μια ολοκληρωμένη τάξη(σε τέτοιες τάξεις σπουδάζουν και υγιή και ειδικά παιδιά). Στην αρχή υπήρχαν μόνο δύο ξεχωριστές - ο Τιμούρ μου και ένα κορίτσι με κακή ακοή. Ένας δάσκαλος ειδικής αγωγής εργάζεται παράλληλα με τον δάσκαλο στην τάξη. Ο πλημμελολόγος παίρνει τα «ενσωματωμένα παιδιά» στο γραφείο του για μαθήματα που απαιτούν περισσότερη προσοχή. Και στα διαλείμματα και άλλα μαθήματα "ειδικά" - μαζί με άλλα παιδιά. Το κορίτσι, παρεμπιπτόντως, βελτίωσε την ακοή της και μελετά με την τάξη, αλλά στον Timur προστέθηκαν δύο αγόρια. Πάνε οι τρεις τους σύμφωνα με το πρόγραμμα «με μαθησιακές δυσκολίες». Και πάλι, καλό πρόγραμμα, αλλά όχι για αυτιστικούς. Έχουμε άλλες δυσκολίες...
Τα δύο πρώτα χρόνια ήταν πολύ δύσκολα για τον Τιμούρ, παρά το γεγονός ότι ήμασταν τυχεροί με τον δάσκαλο. Ήδη την πρώτη Σεπτεμβρίου, άρχισαν οι εκπλήξεις: μετά το μάθημα, ο Τιμούρ έφυγε τρέχοντας. Μπόρεσε να φύγει από το σχολείο απαρατήρητος, αν και περίμενα στην είσοδο. Βρήκαμε τον Τιμούρ στην παιδική χαρά του νηπιαγωγείου. Τότε ο δάσκαλος του είπε, τόσο ήρεμα και με σιγουριά: Τιμούρ, αποφάσισες να επισκεφτείς το νηπιαγωγείο; Εντάξει, μπράβο. Την επόμενη φορά που θα θελήσεις κάτι ξανά, πες μου και θα σε βοηθήσω».
Ο Τιμούρ είναι ακόμα υπερκινητικός, συνήθιζα να σηκώνομαι στη μέση του μαθήματος χωρίς άδεια και να πηγαίνω να κάνω κάτι. Η δασκάλα το καταλαβαίνει και αυτό: όταν είδε ότι ο Τιμούρ είχε αρχίσει να ταράζεται, του έδωσε οδηγίες: άνοιξε την κουρτίνα, βρέξε το πανί. Τον άφησε να κάθεται όπου ήθελε. Στην πρώτη δημοτικού, διάλεξε το τελευταίο θρανίο και καθόταν μόνος του, αλλά σήμερα λατρεύει να μελετά με τους γείτονές του. Ο δάσκαλος μπόρεσε να εξηγήσει στα παιδιά τα χαρακτηριστικά του- σιωπή και γελοίες δηλώσεις στην τάξη, απουσία μυαλού, «τρομερή» συμπεριφορά. Τα παιδιά μας συμπεριφέρονται πραγματικά μερικές φορές σαν εξωγήινουςπου μόλις κατέβηκε στη Γη από ένα διαστημόπλοιο. Η Τίμκα μπορούσε να μαζέψει γαιοσκώληκες στο δρόμο για το σχολείο και να βάλει αυτό το «δώρο» στο χέρι του δασκάλου σε έναν σκοτεινό διάδρομο ή να σκορπίσει φαγητό στην καφετέρια και να πει: Καλύτερα να πεθάνεις παρά να τρως κέικ" Πρέπει να είσαι πραγματικός δάσκαλος για να καταλάβεις τον λόγο αυτής της συμπεριφοράς: στην πραγματικότητα, ο «εξωγήινος» μου μόλις διάβασε ένα παραμύθι για το παιδί και τον Κάρλσον. Και παρέθεσε τα λόγια του πρωταγωνιστή, ο οποίος επίσης πιστεύει ότι « Είναι καλύτερο να πεθάνεις παρά να φας κουνουπίδι».
Υπήρχαν βέβαια και πολύ δύσκολες περίοδοι. Για παράδειγμα, Ο Τιμούρ δεν μπόρεσε ποτέ να συνηθίσει την ομάδα μετά το σχολείο. Σπασμένα ποτήρια, γλάστρες, σκισμένη ταπετσαρία, σπασμένη τουαλέτα - όλος αυτός είναι ο Τιμούρ μου. Επιπλέον, έμαθα για όλα τα προβλήματα από τα χείλη του δασκάλου ή των παιδιών. Οι αυτιστικοί άνθρωποι δεν ξέρουν πώς να λένε ιστορίες, μπορούσα μόνο να μαντέψω από το βλέμμα του «πουθενά» και τα ξαφνικά δάκρυα τη νύχτα ότι κάτι δεν πήγαινε καλά με την Timka. Μερικές φορές το κεφάλι μου γύριζε, σκέφτηκα: Θα τελειώσω τη δουλειά μου για μια εβδομάδα και αυτό είναι όλο, θα το πάω στο σχολείο στο σπίτι. Σε τέτοιες στιγμές μας υποστήριξε ένας ψυχονευρολόγος: Περίμενε μερικές εβδομάδες ακόμα και ίσως τα πράγματα να βελτιωθούν" Περιμέναμε έτσι σχεδόν δύο χρόνια. Έπρεπε να περάσω σε μειωμένες ώρες εργασίας και να βρω μια νταντά που θα πάρει τον Τιμούρ αμέσως μετά το σχολείο. Και μετά... συνέβη μικρό θαύμα.
Θυμάμαι καλά αυτή τη μέρα - 31 Μαΐου. Ο Τιμούρ μόλις είχε τελειώσει τη δεύτερη δημοτικού και το βράδυ μου είπε: Μαμά, είμαι ήδη ενήλικας, θα πάω στην τρίτη δημοτικού, οπότε δεν θα είμαι πια άτακτη." Και εξακολουθεί να κρατά την υπόσχεσή του. Σήμερα συμπεριφέρεται σαν ένα συνηθισμένο αγόρι - ειλικρινής, περίεργος, λίγο αφελής. Νομίζω ότι πολλοί άνθρωποι στο σχολείο τον αγάπησαν. Και το σχολείο μας Νο 203 μπορεί πραγματικά να είναι περήφανο που μπόρεσε να εντάξει ένα τόσο δύσκολο παιδί.
Τα αυτιστικά άτομα έχουν συνήθως διατηρημένη νοημοσύνη, χρειάζονται απλώς βοήθεια για να προσαρμοστούν στον κόσμο μας. Και η εμπειρία μου έχει δείξει ότι τέτοια παιδιά μπορεί να αναπτυχθεί η ανάγκη για επικοινωνία. Ο Τιμούρ έχει ήδη δει άλλα παιδιά γύρω του, μπορεί να τρέξει μαζί τους, να κατεβεί την τσουλήθρα... Έχουμε έναν φίλο - ωστόσο, πολύ νεότερο από τον γιο μου. Είναι πιο εύκολο για τον Timka, αφού του είναι δύσκολο να διαπραγματευτεί. Θέλει να είναι φίλος με τους συνομηλίκους του, αλλά δεν ξέρει ακόμα πώς να το κάνει αυτό. Ελπίζω να τον διδάξω.
Μερικές φορές σκέφτομαι ότι αν δεν είχα πάει την Timka στο νηπιαγωγείο και στο σχολείο, ο γιος μου θα καθόταν τώρα μόνος. Ναι, έχουμε αναπηρία τώρα, αλλά η διάγνωση θα επανεξετάζεται κάθε δύο χρόνια. Ελπίζουμε να τον αποχαιρετήσουμε για πάντα κάποια μέρα.
Μιλάω για τις εμπειρίες μου σε φόρουμ στο Διαδίκτυο. Πολλοί γονείς έχουν χάσει την ελπίδα ότι το παιδί τους, με την ίδια διάγνωση, θα μπορέσει να κοινωνικοποιηθεί. Βλέπω όμως τον γιο μου, που έχει αλλάξει πολύ. Ναι, είναι ακόμα εύκολο να τον προσβάλεις και να τον εξαπατήσεις: η κοινωνική νοημοσύνη αναπτύσσεται αργά. Αν κάποιος άγνωστος τον πάρει από το χέρι, θα πάει μαζί του. Αλλά ακριβώς εξαιτίας αυτού, το να θεωρούμε ένα παιδί απελπιστικά ανάπηρο είναι λάθος.
Είμαι βέβαιος ότι πρέπει να δημιουργήσουμε πιο ολοκληρωμένες τάξεις. Χρειάζονται όχι μόνο για παιδιά με διαγνώσεις, αλλά και για υγιή. Γιατί; Θα εξηγήσω. Ο Τιμούρ μου είναι πολύ αδιάφορος, μπορεί να ξεχάσει τον χαρτοφύλακά του στο διάδρομο ή στην τραπεζαρία μπορεί να ξεχάσει γιατί ήρθε εκεί. Οι συμμαθητές φροντίζουν τον Τιμούρ χωρίς να ταπεινώνουν την αξιοπρέπειά του. Απλώς θα φέρουν αυτόν τον χαρτοφύλακα ή θα τοποθετήσουν ένα πιάτο μπροστά του. Και ένα πολύ σωστό επτάχρονο αγόρι, όταν είδε ότι ήμουν θυμωμένος με τον Τιμούρ για κάτι, επέπληξε ακόμη και: Πώς μπορείς να τον βρίζεις; Ο Τιμούρ είναι απλά ένας εξαιρετικός άνθρωπος!»
Συμφωνώ, αυτά τα λόγια αξίζουν εκατοντάδες σπασμένα γυαλιά!
- VKontakte 0
- Google+ 0
- ΕΝΤΑΞΕΙ 0
- Facebook 0
